El doctor Juan Perera es un sabio y un hombre bueno. Nos perdonará por ofender su modestia, pero definirlo de otro modo sería injusto o incompleto. Doctor en Psicología, ha dedicado toda su vida al estudio de las personas con síndrome de Down, añadiendo a la busca de la mejor terapéutica y/o ayuda al desarrollo, el catalizador del amor, de la emoción. Hoy, al frente de la asociación de entidades dedicadas a la ayuda a personas con discapacidad, la UNAC, brega con una crisis que ha dejado pendientes de pago demasiadas facturas.
P.- ¿Cómo lo están pasando las asociaciones dedicadas a la atención a personas con discapacidad en estos momentos de crisis y tras los agujeros que ha encontrado el actual Govern y que le han obligado a demorar pagos de conciertos?
R.- Francamente mal. Estamos en una situación crítica de supervivencia y lo peor de toda la situación es que no vemos, de momento, un horizonte de futuro que nos permita planificar cómo hacer frente a los compromisos de pago que tenemos.
P.- ¿De dónde procede la deuda que se arrastra y cuál su cuantía real?
R.- La procedencia de la deuda es clara: por los servicios que prestamos en aulas de Educación Especial, Talleres Ocupacionales, Centros de Día, Residencias y Viviendas Tuteladas, tratamientos rehabilitadores, transporte, comedor, etc. Es decir, sustituimos a la administración pública en la prestación de los servicios sociales a personas con discapacidad y es la administración quien tiene que pagarnos. En este momento la deuda asciende a un total de 3,974.927,00 e. Este importe está totalmente documentado y justificado.
P.- ¿Está comprometiendo de verdad la existencia de alguna de las entidades?
R.- Si seguimos sin cobrar está comprometida la existencia de todas las entidades a muy corto plazo. Este mes de enero ya no podemos pagar al personal, los seguros sociales, el transporte, a los proveedores de alimentación, la luz, el teléfono,… en fin como ve la situación es crítica.
P.- ¿Cree que el Govern está haciendo lo posible por garantizar su existencia y su solvencia?
R.- Creo que está haciendo lo que puede, pero desde luego no es suficiente. El Govern tendrá que tomar otras medidas porque las entidades (todas sin ánimo de lucro) ya han dado de sí todo lo que pueden. No es de recibo que las entidades sin ánimo de lucro estemos financiando a la administración pública.
P.- ¿Cuál el estado personal, a nivel emocional de las personas que han comprometido su vida a esta causa y que ahora se ven azotadas por la crisis y por las consecuencias de una mala gestión anterior?
R.- Los equipos directivos de las asociaciones, que son trabajadores como cualquier otro, lo están pasando muy mal porque son las personas de referencia a las que los trabajadores, las familias de los usuarios y los proveedores recurren en busca de respuestas y soluciones y no pueden dar más que una respuesta: no podemos pagar porque no nos pagan lo que nos deben. Dedicamos muchas horas al día a visitar despachos, a reclamar pagos, a tratar de gestionar acuerdos y a buscar esponsorizaciones. Nuestro trabajo no debería ser éste sino el de aplicar tratamientos que mejoren al individuo con discapacidad.
P.- Me gustaría reflexionar con usted a cerca de la historia reciente de la UNAC. En ya casi 32 años de existencia, supongo que las circunstancias han cambiado mucho desde aquel 1981 fundacional. ¿Qué ha cambiado? ¿La tipología de la asistencia? ¿La tipología de las personas asistidas? ¿La tipología de las personas que asisten? ¿Hasta que punto hay que profesionalizar el voluntariado o potenciar que las personas sin profesionalizar –pero con un corazón y un espíritu de sacrificio inmensos– atiendan a los discapacitados? ¿Ha servido la ley de Dependencia para algo?
R.- Realmente han cambiado muchas cosas a mejor. En primer lugar el conocimiento que hoy tenemos sobre los diferentes tipos de discapacidad; en segundo lugar la mejor preparación técnica de los profesionales que les atienden; en tercer lugar la mayor implicación de las familias en la educación y rehabilitación de sus hijos con discapacidad; en cuarto lugar el aceptar España incorporarse a la “sociedad del bienestar” y en concreto a la Ley de Dependencia.
P.- ¿Cuál considera que ha sido el avance crucial?
R.- En mi opinión, lo más importante es el mejor conocimiento que hoy tenemos de los diferentes tipos de discapacidad. Desde que en el año 2002 se secuenció el genoma humano se han ido conociendo y estudiando las mutaciones que se producen en los genes de determinados cromosomas que provocan alteraciones en la salud, en los procesos cognitivos, sensoriales, perceptivos, motores o conductuales del individuo. Esto nos ha llevado a diseñar los métodos terapéuticos más adecuados para cuidar su salud y conducta o para enseñarles a hablar, a leer, a escribir, etc.
P.- ¿Hasta qué punto es clave el papel social de estas entidades o se debería convertir todo en servicios públicos, como abogan algunos?
R.- Nuestra sociedad en Europea está evolucionando hacia un planteamiento político más liberal en el que la iniciativa privada sin fin de lucro tiene un papel preponderante y absolutamente necesario. Ningún estado europeo está en condiciones de ofrecer a la sociedad los beneficios de la llamada “sociedad del bienestar” sin contar con la iniciativa privada. La idea del estado provisor de todos los servicios y recursos ha pasado a la historia. Está más que demostrado que los servicios públicos a personas con discapacidad son más caros y menos eficientes. Ya sé que decir esto no es políticamente correcto, pero es la verdad y, salvando honrosas excepciones, que las hay, está contrastado que la iniciativa privada funciona mejor.
P.- ¿Qué hace –a su juicio –distintas a estas entidades?
R.- Las entidades de UNAC se distinguen precisamente por la calidad de sus servicios, control en la gestión, excelente y continua formación de sus profesionales, ajuste al máximo de la relación calidad-precio, agilidad y capacidad de reacción ante problemas urgentes de los usuarios y de las familias, etc. Estoy tan convencido de lo que digo que se lo resumo: lo hacemos mejor y más barato.
P.- ¿Cuál la situación actual de la atención a las personas con síndrome de Down que usted tan bien conoce?
R.- La situación ha cambiado radicalmente para las personas con síndrome de Down en los últimos 15 años. Gracias a acciones preventivas, médicas y psicopedagógicas realizadas por los padres y por los profesionales mediante un esfuerzo conjunto, sistemático, constante e inteligente, se ha conseguido mejorar de manera de manera definitiva la salud, el aprendizaje y la adaptación al medio de las personas con síndrome de Down que hoy gozan de una mejor calidad de vida.
P.- ¿En qué se traduce esa mejora en la calidad de vida?
R.- Pues es en concreto, se traduce en un mejor estado de salud a lo largo de toda la vida. Un mejor funcionamiento intelectual (hoy, por ejemplo, el 70-80% de los niños con síndrome de Down son capaces de leer y escribir). Una mayor destreza para desempeñar trabajos con sentido. Un mayor grado de independencia y autonomía personal. Una mayor capacidad para llevar una vida más plenamente integrada en la comunidad. Y, en definitiva, una mejor capacidad para desarrollarse como personas.
P.- Hace un tiempo comentamos que tal vez se abusaba de la esperanza de la gente, con un exceso de celo ‘normalizador’, dando a entender que cualquier persona con síndrome de Down podría estudiar una carrera o ser un artista de éxito. ¿Cuál es la justa medida de la socialización de estas personas?
R.- La persona con síndrome de Down tiene siempre unas limitaciones de mayor o menor importancia a las que un buen tratamiento médico, una buena atención temprana, una buena educación y un buen medio ambiental y familiar, pueden corregir o al menos compensar. Aproximadamente un 8-10% de esta población presenta problemas añadidos –a veces muy graves- de salud, conducta, etcétera, que dificultan su desarrollo y su inclusión social. Son muy pocos los que pueden llegar a la Universidad. La media consigue una formación profesional que, con los debidos apoyos, les permite conseguir un puesto de trabajo, vivir con cierta autonomía y sentirse útiles y satisfechos.
P.- Y por fin, le pido que me resuma los últimos proyectos y noticias de Asnimo.
R.- Tenemos muchos proyectos en marcha, muchas ganas de trabajar y un equipo de profesionales que trabaja con ilusión y eficacia. Lo primero es el proyecto –ya iniciado- de un nuevo Centro en un solar que el Ayuntamiento de Palma nos cedió en la urbanización de Son Xigala. En él vamos a instalar un nuevo servicio de Atención Temprana y pisos de residencia para personas adultas con síndrome de Down cuyos padres han fallecido o no pueden atenderles. El segundo es un proyecto de vida independiente. Está ubicado en un piso que el Ayuntamiento de Calviá nos cedió y en el que 16 jóvenes con síndrome de Down se preparan para poder vivir con independencia de su familia y con suficiente autonomía para manejarse con responsabilidad en una vivienda. Está funcionando muy bien, a plena satisfacción de las familias y de los interesados. El tercero es continuar la trayectoria de investigación y publicaciones que desde hace muchos años venimos manteniendo.
P.-¿Nuevas publicaciones?
R.- Ahora acabamos de publicar un nuevo libro en inglés titulado “Rehabilitación neurocognitiva en los primeros años de los niños con síndrome de Down”. Es un libro que está teniendo una excelente acogida entre los profesionales de la Atención Temprana y en general entre los profesionales que trabajan con personas que tienen síndrome de Down.
