El programa de conferencias previsto tendrá lugar en el salón de actos del Hospital Mateu Orfila, de Máo, los días 20 y 21, a partir de las nueve de la mañana.
El jefe del Área del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Ignacio Abaitua Borda, será el encargado de llevar a cabo la primera conferencia, que versará sobre la definición y características de este tipo de enfermedades y de su situación actual en España.
Posteriormente le tocará el turno al médico de familia Miguel García Ribes, que ofrecerá una ponencia a través de la cual tratará la posibilidad de abordar las enfermedades raras desde los equipos de Atención Primaria.
Por su parte, el director de la asociación Amica y miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Tomás Castillo Arenal, hablará a los asistentes sobre los aspectos psicosociales de las enfermedades poco frecuentes.
La jornada del día 21 se iniciará con la ponencia a cargo del internista del Hospital Mateu Orfila, Alberto Torres, quien explicará el origen genético de las enfermedades raras.
Por otro lado, un miembro del Área de Valoración de la Dependencia del Instituto de Mayores y. Servicios Sociales (Imserso) ofrecerá una conferencia que versará sobre las pautas de valoración específicas en el procedimiento de reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Finalmente, el miembro de la Junta Directiva de Feder, Iliana Capllonch, hablará sobre la relación entre la familia y la escuela de los enfermos.
Por otro lado, los días 21 y 22 tendrá lugar un taller de gospel en el instituto Joan Ramis i Ramis, de Maó, mientras que el día 22, a las 19:30 horas, los participantes en el taller presentarán en el Teatro Principal de Maó el espectáculo ‘Non stop gospel’.
En el acto participará la miembro de la Junta Directiva de Feder y testimonio de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón.
El precio del taller y la entrada al concierto será de 35 euros y la recaudación se destinará a la investigación de las enfermedades raras.
