Generado por una destrucción neuronal provoca graves problemas motores e invalidez.
.La enfermedad de Parkinson (EP), Parkinsonismo idiopático o parálisis es un trastorno neurodegenerativo crónico que conduce a una incapacidad progresiva, producido a consecuencia de la destrucción de las neuronas pigmentadas de la sustancia negra.
Esta enfermedad es frecuentemente clasificada como un trastorno del movimiento, aunque el Parkinson también desencadena alteraciones en la función cognitiva, en la expresión de las emociones y en la función autónoma del paciente.
El parkinson representa el segundo trastorno neurodegenerativo por su frecuencia, por detrás del Alzheimer. Lo más frecuente es que aparezca a partir del sexto decenio de vida. Además de la variedad tardía, existe una versión precoz, antes de los 40 años.
En la actualidad, el diagnóstico está basado en la clínica, puesto que no se ha identificado ningún marcador biológico.
El diagnóstico se apoya en la detección de la característica tríada rigidez-temblor-bradikinesia y en la ausencia de síntomas atípicos.
También tiene importancia la exclusión de otros posibles trastornos por medio de técnicas de imagen cerebral o de analíticas sanguíneas. En el año 1997, la Organización Mundial de la Salud estableció que el 11 de abril se celebraría el Día mundial del Parkinson.
Objetivo de fechas como ésta es acrecentar la concienciación de las necesidades de las personas aquejadas de esta dolencia.
Fue esta la fecha escogida al coincidir con el nacimiento de James Parkinson, el médico británico que lo describió.
El 52 por ciento de las personas afectadas de Párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados, incluso un 19 por ciento espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo.
Son datos del estudio EPOCA, de la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie. Según estos resultados de una muestra de 1200 personas con Párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes.
Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42 por ciento de los pacientes requiere de un cuidador. Pasados los 10 años de diagnóstico, este porcentaje asciende al 73 por ciento, según los datos de la misma encuesta.
Los cuidadores, que en el 81 por ciento de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, tienen que soportar una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria dado el progresivo avance de la enfermedad.
De hecho, en los datos analizados por EPOCAse pone de manifiesto que el 65 por ciento de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.
El síntoma más molesto es la dificultad en la marcha, aunque el temblor es el más frecuente y característico.
En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos). «Los resultados ponen de manifiesto la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos”, señala uno de los analistas del estudio.
“Y –añade –aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos.
Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa».
Son palabras de la directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona, Fina Martí. En España aproximadamente un 10 por ciento de las personas afectadas presentan la enfermedad de Párkinson en estado avanzado.
Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52%).
Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero transcurridos 10 años son de los más molestos para el 46 por ciento y el 30 por ciento de los encuestados, respectivamente, según la encuesta.
Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.
Según EPOCA, entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes se beneficia de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes.
Entre las más demandadas está la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%), señala el estudio.
Conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia y logopedia.
«Las asociaciones tienen doble función: proporcionan información y facilitan el acceso a las terapias. de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios”.
“Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados», ha comentado la directora general de la FEP, María Gálvez, analizando los resultados.
Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Transcurridos 10 años, un 60 por ciento ha tenido esta necesidad de acceso telefónico.
Toda esta actividad formativa e informativa tiene que tener un complemento para que cuando los pacientes busquen información en Internet o en las redes sociales sobre su enfermedad, ésta sea útil, fiable y de calidad. El hecho de que los profesionales sanitarios receten direcciones de Internet donde los pacientes encuentren los consejos adecuados, basados en la evidencia científica y en un lenguaje comprensible, sería el complemento ideal.
