Julio Gómez Cañedo es médico y trabaja en el equipo de cuidados paliativos domiciliario del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia). Coordina el Equipo de Atención Psicosocial de este hospital y es miembro del Comité de Ética de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios (CECAS). Además, es miembro de las comunidades Adsis. Ha participado en las Primeras Jornadas de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu exponiendo un caso clínico.
P.- ¿Qué le llevó a dedicarse a los cuidados paliativos?
R.- Tras regresar de Ecuador donde viví casi cinco años me tuve que plantear cual era mi ámbito de trabajo en la medicina en Europa. Dónde había una necesidad y dónde podía intentar aportar algo de mi bagaje profesional y vital. Tal vez porque en mi época de estudiante colaboré como voluntario en una casa para enfermos de SIDA en fase vanzada, tal vez porque en este momento cuidábamos de una hija que nació con una grave discapacidad y tal vez porque en Ecuador redescubrí el papel del médico cuando no puede curar (en aquel lugar incluso enfermedades que aquí si se podían curar) pero que siempre puede acompañar. Todo eso junto me hizo recalar en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya). Y creo que ha sido una de las mejores decisiones de mi vida.
P.- ¿Se hace duro trabajar con personas que están tan cercanas a una experiencia vital única como es morir?
R.- Yo suelo decir que más que duro es “intenso”. Trabajamos a diario con emociones que acontecen en una de las situaciones más angustiosas para el ser humano. Enfrentar la propia muerte o la muerte de un ser querido. Sin embargo cuando el profesional ha podido profundizar en sus miedos y en sus vivencias ante el hecho de la muerte, esto le capacita y le posibilita para permanecer al lado y gestionar todo ese mundo emocional. Es importante que el profesional sea consciente de sus límites, que se conozca y que tenga un equipo desde el cual desarrolla su tarea. Yo me siento privilegiado por hacer este trabajo y por tener un equipo que me lo posibilita aportando cada uno desde sus propias capacidades. Yotra fuente de energía importante es el agradecimiento que recibimos y que también nos sostiene.
P.- ¿Son los cuidados paliativos sinónimo de muerte?
R.- Son sinónimo de vida. De vida plena hasta el final. Los paliativos no son una especie de culto oscuro a la muerte sino una afirmación de la vida y de su dignidad hasta el final y del compromiso con ella. Si algo aprendemos los que trabajamos en cuidados paliativos al lado de los que sufren es amar la vida y a sacar el máximo partido de ella. O como dice Woody Allen. Que la muerte me pille bien vivo.
P.- ¿Cuándo y a quién hay que iniciar el tratamiento paliativo?
R.- Hemos superado (o al menos en eso vamos caminado) un modelo de compartimentos estanco en que se suceden en el tiempo la etapa del diagnóstico, la del tratamiento con intención curativa, la del tratamiento paliativo y la de la agonía. Por un modelo de intervención continuado e interrelacionado en la que los distintos profesionales van respondiendo a las necesidades del paciente que es el centro y el punto de regencia para decidir el inicio de los diferentes tratamientos. Ytambién hemos superado (o al menos lo intentamos) un modelo meramente temporal para definir cuando un paciente recibe cuidados paliativos para centrarnos en un modelo de necesidades. Ya no hablamos de cuidados paliativos sino de necesidades paliativas.
P.- Usted desarrolla su actividad en la atención domiciliaria. ¿En qué medida influye el entorno, la familia en esta etapa de la vida?
R.- Desde sus orígenes los cuidados paliativos han comprendido que enfermo y familia son dos realidades inseparables y por tanto habrá que atender a todos. Si el enfermo está bien, su familia estará bien. Y a la vez, si la familia está bien el enfermo estará bien. Una familia que se siente cuidada y respaldada por el equipo domiciliario va a poder afrontar la tarea de cuidar de su ser querido en casa hasta el final superando así uno de los principales problemas en estas situaciones que es la claudicación del cuidador que agotado física y emocionalmente queda incapaz de prestar su cuidado a los enfermos en el final de su vida – la experiencia así nos lo confirma una y otra vez – están más preocupados por la situación en que queda su familia que por ellos mismos, por ello facilitar un entorno cordial y tranquilizador de las relaciones será también fundamental.
P.- La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios tiene una larga tradición en atender a este tipo de pacientes. Los valores que propugna ¿son facilitadores o más bien pueden obstaculizar determinadas actuaciones?
R.- Hospitalidad, calidad, respeto, responsabilidad y espiritualidad condensan el núcleo de los cuidados paliativos. Es desde estos valores desde donde la tarea de cuidar cuando ya no se puede curar encuentra su sentido y su fuente de alimentación. Los cuidados paliativos van por tanto en el ADN de la Orden Hospitalaria
P.- ¿Cómo valora los cuidados paliativos en España?
R.- Se hacen buenos cuidados paliativos. Creo que ha habido un gran impulso, hay muchos equipos, hay muchos buenos profesionales comprometidos. Yes verdad también que el impulso y el desarrollo ha sido posible gracias al esfuerzo y al desgaste de muchos de esos profesionales. El refuerzo institucional o político ha sido limitado y en ocasiones un conjunto de buenas palabras. Y también es cierto que hay notables diferencias entre comunidades autónomas precisamente por la diferente implicación política en su desarrollo.
P.- ¿Podría hablarnos sobre los retos futuros en el ámbito de los cuidados paliativos?
R.- El principal la universalización de los servicios de cuidados paliativos. Que viva donde viva en España pueda tener acceso a estos servicios conformados por profesionales entrenados y formados. Que no olvidemos que nos morimos de más cosas que de cancer. La extensión de los cuidados paliativos a los enfermos no oncológicos es un reto muy importante si queremos mejorar la calidad de vida de las personas hasta el final. Incorporar la formación en cuidados paliativos en todas las facultades de medicina como asignatura obligatoria. E incorporar rotaciones especificas por estos servicios durante la formación de los médicos residentes de las especialidades de medicina de familia, oncología, medicina interna y geriatría. Seguir impulsando la dimensión psicosocial de la atención que va siendo cada vez más incorporada en todos los servicios y al mismo tiempo abrir camino a la dimensión espiritual de la atención que hoy es todavía un reto.
P.- ¿Cree necesario mejorar la formación a los médicos y enfermeras en este tema? ¿Qué le parece la idea de tener una especialidad vía MIR/EIR en cuidados paliativos?
R.- Desde la SECPAL(Sociedad Española de Cuidados Paliativos) se lleva mucho tiempo reivincando la creación de un área de capacitación específica en cuidados paliativos como una subespecialidad. Es necesario tomar conciencia de que hacer cuidados paliativos conlleva una formación y un entrenamiento específicos como tantas otras áreas de la medicina y la enfermería.
P.- Usted ha publicado un libro titulado “Cuidar siempre es posible”. ¿Cómo cuidamos al paciente, aún sabiendo que no hay posibilidad de curación?
R.- Porque como dice el profesor F. Torralba “existen enfermos incurables, pero no existen enfermos incuidables”. El gran imperativo ético, moral diría, es no abandonar a nadie en el sufrimiento. Y como saben tantas personas que asumen cada día el cuidado de sus seres queridos, desde que un día un médico se atrevió a decir que no había nada que hacer, todavía son muchísimas las cosas que hay que hacer. La medicina, los médicos no podemos, no debemos desentendernos de ellas.
P.- ¿Tiene pensado publicar otro libro?
R.- Si. Según la editorial esperamos que pueda salir para el otoño. Es un libro que busca facilitar que profundicemos en las tareas que nos preparan para decir “Adiós”. Estas tareas son cuatro: Perdonar, pedir perdón, dar las gracias y decir “te quiero”. Por qué esperar a tener un diagnóstico de enfermedad incurable para hacer estas cuatro cosas tan profundamente humanas.
P.- Trabajar con experiencias tan cercanas a la muerte ¿hace que la vea de manera diferente a como la concebimos en nuestra sociedad?
R.- Esta sociedad ha pretendido vivir de espaldas a la muerte. Yla intenta escamotear, ocultar como si de esa manera pudiéramos escapar de ella. Incluso cuando nos toca de cerca intentamos no pensar en ello. En los colegios no se habla de la muerte. Ya no pasa el féretro por mitad de la ciudad, la muerte es algo privado, que se saca a las afueras, a los hospitales. El luto ha desaparecido, “si estas en duelo déjalo para casa, no lo saques a la calle”. Y sin embargo está ahí y cuando nos toca como no lo hemos incorporado y no lo hemos trabajado no sabemos qué hacer con ello. Para quienes vivimos cada día al lado de ella y de los que la sufren como decía antes nos hace amar aún más la vida y agradecer e intentar vivir el presente y el cada día.
P.- ¿Qué concepto tiene de la vida?
R.- La vida es el milagro de caminar al lado de otros amando y siendo amado. Un gran regalo a cuidar en nosotros y en los que nos rodean y cuando llegue a su fin y nos abramos al misterio poder decir como Neruda: “Confieso que he vivido”.
P.- En el mundo de los cuidados paliativos se está hablando mucho de espiritualidad. ¿Es lo mismo que religiosidad?, ¿qué opina?
R.- No. No son lo mismo. La religiosidad puede ser un cauce para vivir la espiritualidad pero no agota toda la experiencia espiritual del ser humano. He conocido, conozco, personas muy espirituales y que no profesan ninguna religión. La espiritualidad se mueve en las claves del sentido de la vida, de reconciliación, de paz y de conexión con uno mismo, con los otros y con todo y también para algunos con ese Todo (con mayusculas). Aesta experiencia se puede acceder de muchas maneras: unas vinculadas a la perplejidad y las preguntas que nos invaden ante el sinsentido del mal y del sufrimiento otras a través del arte, de la naturaleza, de las relaciones o de la religión. El reto es poder cultivarla y alimentarla como una dimensión más de nuestro “ser” “humanos”.
P.- ¿Qué le aporta a nivel personal trabajar en cuidados paliativos?
R.- Creo que ya lo he dicho. Un gran amor por la vida, una gran experiencia de agradecimiento por la vida que otros me comparten cada día al darme su intimidad y una experiencia de humildad ante el misterio que es la vida de cada ser humano.
P.- Sabemos que es gran aficionado al cine, ¿qué película podría recomendarnos sobre la temática que nos ocupa?
R.- Hay muchas, por destacar alguna. “Amar la vida” de Mike Nichols; “Tierras de penumbra” de R. Attenborough; “Las invasiones bárbaras” de Deys Arcand; “Descubriendo nunca jamás” de Marc Foster. En fin muchas y en documental tuve el privilegio de participar en el documental ALMAsobre la vida de Mikel Trueba, un enfermo de ELA, al que atendí y que ha fallecido hace sólo unos meses y que se puede ver en youtube. https://www.youtube.com/watch?v=MJgEsp7v2Rw
