Los campamentos de salud son para el verano

Acabo de estar unos días en la II escuela de verano de la escuela de pacientes con niños y niñas con enfermedades crónicas: una experiencia enriquecedora para mi y lo que es más importante, para los niños y niñas con asma, diabetes y alergias alimentarias de Córdoba, Jaén, Málaga, Huelva y Granada que han compartido unos días a 3.000 metros en Sierra Nevada. Y también para sus padres. La verdad es que ver a padres y madres emocionados de ver de lo que son capaces los niños sin su tutela, sin “su estar pendiente de todo lo que hacen” ha sido muy enriquecedor.

La alimentación saludable, el ejercicio físico y la música han sido tres elementos vehiculares para estos niños y niñas de 8 a 16 años, en una alternativa de formación, información y diversión para niños y niñas con enfermedades crónicas.

El objetivo del encuentro era facilitar un espacio de intercambio de información y experiencias entre pacientes para aprender y compartir trucos y consejos sobre sus enfermedades, aprovechando el contexto que ofrece Sierra Nevada.

De este modo, el encuentro ha intentado y creo que conseguido, que normalicen su enfermedad, poniendo en valor sus capacidades y actitudes, revisando y reforzando las pautas y recomendaciones en el tratamiento de su enfermedad. Yno sólo de su enfermedad, sino viendo como lo viven otros niños y niñas con otra enfermedad, lo que les hacía reflexionar que “lo mío no es único”, “otros niños les pasa cosas parecidas pero diferentes”, “yo sé cosas que puede ayudar a otros niños” El asma, la diabetes o las alergias a alimentos pueden suponer un hándicap para los niños de estas edades, pero no tienen por qué. Ésta ha sido la filosofía de estos días con talleres «divertidos», en los que los/as niños/as «han aprendido a hacerse sus controles de glucemia de una manera lúdica», siendo capaces de ajustar la insulina que necesitan según lo que hayan comido. Los asmáticos han aprendido a reconocer los síntomas de un ataque para saber cómo actuar, mientras que los alérgicos han conocido los alimentos que no deben comer y a leer los productos para reconocerlos en las etiquetas. Así, los niños llegarán a ser capaces de enseñar a otros enfermos crónicos como ellos. «Se están convirtiendo en expertos de su propia enfermedad». Decían unos niños que en la Escuela de Verano habían aprendido qué es la diabetes, cómo actúa la insulina, qué hacer ante una hipoglucemia y una hiperglucemia. Lo aprendieron en las actividades que se hacían en el desayuno, comida y cena, en las excursiones o en los talleres donde preparaban preguntas para los profesionales o oyendo que sus compañeros (o ellos) daban consejos y trucos para llevar una vida mejor.

Yes que tener una enfermedad crónica, puede afectar la vida de un/a niños/a de muchas maneras. La enfermedad crónica en la infancia es vista como un estresor para el niño y para la familia, y ambos deben pasar por un proceso de adaptación. Hay 5 fases de reacciones emocionales ante el diagnóstico de la enfermedad crónica de un/a hijo/a: Shock, Negación/ Incredulidad, Dolor / Ira , Estabilización y Aceptación Las estrategias de afrontamiento pueden estar enfocadas en las emociones ya que la expresión emocional puede disminuir el malestar, permitir la recuperación del equilibrio psicológico y fisiológico y favorecer la interacción social con los demás.

Junto a ello, se debe trabajar en la intervención familiar centrada en mejorar los conocimientos sobre la enfermedad, mejorar la comunicación familiar, desarrollar estrategias eficaces de solución de problemas, reducir el aislamiento y la falta de contacto con el entorno social, reducir el sentimiento de estigmatización, proveer información y educación específica sobre la enfermedad tanto al paciente como a los miembros de la familia, ayudarlos a volverse expertos en el manejo de su enfermedad e informar a la familia para que conozca cómo funciona el servicio de salud e informar sobre asociaciones y grupos de ayuda en su comunidad.

Ynos encontramos en Sierra Nevada con niños que compartían lo que cada uno sabía sobre la diabetes, asma o alergias alimentarias, sus dudas y preguntas, pero también sus consejos y recomendaciones. “Aprendiendo con todos y de todos, controlar la enfermedad es más fácil”. Así han contado que comparten algunas ventajas de esta enfermedad crónica: llevar una vida más saludable, realizar más ejercicio físico, y el encuentro y convivencia con otras personas en su misma situación mientras hacían una ruta interpretativa de la fusión de la nieve, un tour guiado del cielo nocturno, natación, patinaje sobre hielo, bicicleta, trineo ruso o hablaban con María José Rienda, la mejor esquiadora española de todos los tiempos. Para repetir.