Profesor de la Escuela
Andaluza de Salud
Pública
La jornada tiene como base un trabajo de grupo de voluntarios formado por periodistas, emprendedores y políticos entre otros, que imparten charlas en los centros educativos de la Isla con más de 1.200 alumnos de tercer y cuarto de ESO para sensibilizar a los más jóvenes sobre lo que supone vivir y convivir con una enfermedad rara.
En la jornada, han participado también los médicos de familia Alberto Torres y Miquel Ángel García,, junto a Justo Herranz e Iliana Capllonch, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras y representante de esta entidad en Baleares, también intervendrán. Asimismo, Gabriel Masfurroll ha hablado sobre su experiencia personal a través de la Fundación Alex, entidad creada en 2006 por esta persona «para defender los intereses de la infancia desprotegida y las personas con discapacidades diferentes».
Por otro lado, hubo una gala solidaria –Tots som la llum- en el Teatro Principal de Mahón, donde se han entregado los Premios del Concurso Escolar y el concierto de la Banda de Ferreries. Y ¿de qué hablamos cuando hablamos de discapacidad y enfermedades raras?
Cualquier limitación funcional en la actividad de una persona, aunque tenga origen en una condición de salud, puede verse agravada o atemperada en función de factores sociales externos que añaden barreras o las levantan. En el caso de las enfermedades poco frecuentes – con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes- el primer obstáculo que, a veces, tienen que superar los afectados y sus familias, está ligado al diagnóstico. Otra característica específica es la orfandad derivada de la rareza estadística que perciben los afectados en campos como la investigación farmacéutica, lo que los ha llevado a organizarse como colectivo social. Estamos hablando, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves, que pueden aparecer en adultos, pero también en edades tempranas.
Tres de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara son niños. Un dato que indica por sí mismo la urgencia de adelantarse a la evolución más previsible de cada trastorno.
En línea con la Convención de Naciones Unidas, la atención a la discapacidad es una cuestión de derechos humanos. La igualdad de oportunidades para todas las personas implica que ninguna enfermedad, por minoritaria que sea, quede fuera de foco. Aislados, uno a uno, estos trastornos pueden ser grandes desconocidos, pero en su conjunto afectan a un 5-7% de la población en países desarrollados. En el caso de España, mas de 3 millones de personas. Dejémos que los pacientes, cuidadores y familiares ayuden. Es importante que reciban formación, información y soporte emocional.
