R.- En los años que solo tenía cura la hepatitis con interferón y no se podía administrar a todos los genotipos, el doctor Pere Vaquer, pensó “tenéis que estar unidos, necesitáis ayudaros entre vosotros”. Así, nuestro ex presidente Alonso Planas, formo AMAHC. En esos tiempos nos reuníamos cada sábado para tomar un café, al principio durante mucho tiempo solo fuimos cinco personas y así compartíamos nuestras dudas, picores interferón, etc. En Balears actualmente aproximadamente hay 7.000 personas que tienen hepatitis C y aproximadamente 12.000 que no lo saben.
P.- ¿Es el trasplante el único remedio?
R.- Ahora tenemos unos tratamientos que curan en el 95%, incluso al 100%. Hay que curar la hepatitis para no llegar al trasplante hepático.
P.- Para que todo el mundo lo entienda, ¿recibir un trasplante es sumamente complicado?
R.- Mi marido está trasplantado, doy gracias cada día al donante. Actualmente en las islas no se realizan trasplantes hepáticos con lo cual, tienes que desplazarte para las visitas. Entrar en la lista de espera hoy en día depende de la gravedad. Hoy puedes ser el número 5 en la lista pero entrar 10 personas más graves y bajar el número, pero con lo mismo sabes que si te pones muy malito te suben el número de la lista. Hay prioridad por gravedad, total trasparencia en el modelo de trasplante de la ONT, os diré que mi marido entró el número 2 en lista de espera pero tardó un año y medio en poder entrar en la lista. Mi marido después del trasplante recibió el tratamiento para curar hepatitis C en año 2007, con interferón y un año y medio y se curó.
P.- Otra opción es la medicación. Hablamos de un tratamiento caro. Ahora se ha sabido que el Govern ya ha pagado 42 millones en medicinas para 1.106 enfermos. Eso es estar cerca del paciente, ¿no?
R.- En el Plan Nacional Contra la Hepatitis C, se concretaron las personas que primero se tratarían, personas que ya han recibido un trasplante, personas que están esperando un trasplante, mujeres que quieren ser madres y fibrosis grado 4 y grado 3, se está cumpliendo. Balears es la segunda comunidad de España que ha puesto más tratamientos. Tratamiento con un precio, el precio es volver a soñar, estar curado, sonreír, no tener que pasar cansancio, saber que tienes una nueva vida sin hepatitis no tiene precio. Hoy es real, la hepatitis C se cura.
P.- ¿Ha costado que la Administración se dé cuenta de que debe estar de lado del enfermo de Hepatitis C? Porque se lleva hablando meses de la necesidad de sufragar públicamente estos medicamentos.
R.- Desde el lado de los pacientes creo que se están dando cuenta, nos escuchan, en el Plan para la Hepatitis se contó con enfermos, tenemos la cura, que eso es lo más importante para muchas personas se han quedado por el camino.
P.- ¿Cómo asesora, ayuda o da apoyo a los asociados su organización?
R.- Desde AMAHC, tenemos un local los lunes de 9 a 12 y compartimos espacio con otras asociaciones en coordinadora C/ Sor Clara Andréu, nº 15 bajos. Allí recibimos a las personas que necesitan de nosotros ya sea para informarles de la hepatitis C, para ayudarles si están preocupados o simplemente tomar un cafetito, acompañar a los pacientes a las consultas médicas si nos lo solicitan, también ayudar en si alguno necesita mover papeles para la discapacidad, servicio psicológico y jurídico, etc.
P.- ¿Cree usted que la sociedad es consciente de lo que supone una enfermedad como la hepatitis C?
R.- Para nada. Mucha gente además la asocia a las drogas y la hepatitis C nos puede afectar a todos.
P.- Dicho de otra manera, ¿se sienten suficientemente valorados, creen que tanto la Administración como la sociedad está plenamente concienciada?
R.- La sociedad no está concienciada. El valor que hemos dado los enfermos de hepatitis C y los médicos a la llegada de los nuevos tratamientos que curan no lo pueden entender. Antes teníamos que pasar por interferón como una quimioterapia y la posibilidad de curación era aproximadamente de un 40% a un 60% de los casos, según qué genotipo y había genotipos que tenían menos posibilidades de curación.
P.- Finalmente, hace poco, el Govern aprobó indemnizar con 12.000 euros a los 18 pacientes que con hemofilia que desarrollaron hepatitis C cuyo contagio se produjo por haber recibido en tratamiento en la sanidad pública. Es una ayuda que reconoce una culpabilidad
R.- De este tema no tengo información. Solo he leído lo que ha salido en las noticias, pero personalmente creo ha creado confusión esta noticia pues al día siguiente recibimos un montón de llamadas en AMAHC. Estoy contenta de que indemnicen pero como he dicho antes no pueden poner este precio, la hepatitis C es una enfermedad q mata más personas que la tuberculosis y el sida.
