Horacio Bernal /
Los pacientes de las Islas Baleares afectados de ictiosis (grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda, o gran parte, de la superficie de la piel) congénita recuperan la prestación gratuita de los medicamentos emolientes que requieren para el control de la enfermedad y secuelas.
La consellera de Salud, Patricia Gómez ha anunciado a los afectados que accederán de forma gratuita a unos productos que les son esenciales y que suponen un coste medio de 3.600 € anuales. Gómez, se ha reunió ayer con los representantes de la Asociación Española de Ictiosis en las Islas Baleares.
La consellera, estuvo acompañada de acompañada de la subdirectora de Atención a la Cronicidad y Enfermedades poco Frecuentes, Angélica Miguélez, y de la jefa de servicio de Dermatología del Hospital Universitario Son Espases, Ana Martín-Santiago, en su encuentro con los afectados.
La retirada de esta prestación gratuita en el año 2012 supuso a cada afectado tener que asumir buena parte del coste de los emolientes, en función de sus ingresos, según han informado representantes del Govern balear en alusión a las consecuencias de los recortes sanitarios de esos momentos.
El consumo medio mensual de cada paciente con ictiosis congénita autosómica recesiva (tipo Arci) se sitúa en torno a los 300 euros —y hasta 500 € en los casos de más gravedad— en la compra de estos productos que son esenciales para evitar grietas en la piel, infecciones y complicaciones graves.
La consellera de Salud del Govern balear, Patricia Gómez, destacó tras su encuentro con los afectados, que esta medida “supone un gran ahorro para las familias y garantiza el acceso a un producto necesario para evitar complicaciones y mejorar la calidad de vida de estos pacientes”.
La consellera ha señalado, asimismo, que “no siempre se ha regulado el acceso a los tratamientos que son necesarios para la supervivencia o para un mínimo de calidad de vida de las personas que padecen las llamadas ‘enfermedades raras’”, pese a los avances científicos en el ámbito del diagnóstico.
Por ello, desde la Conselleria de Salud “estamos trabajando para recuperar la equidad en el acceso a los fármacos y productos sanitarios, para garantizar a nuestros ciudadanos el acceso a una sanidad gratuita, de calidad y que responda a sus necesidades”, destacó la responsable sanitaria.
A la reunión asistieron 12 integrantes de la Asociación y tres afectados por ictiosis congénita, el mayor de 21 años de edad, quienes han agradecido a la consellera la medida del Servicio de Salud para garantizar, en esta comunidad, el acceso gratuito a las cremas que necesitan para su calidad de vida.
Asimismo, los familiares y afectados han solicitado un impulso a la investigación de esta enfermedad poco frecuente y unos circuitos asistenciales más efectivos que permitan un tratamiento integral de la enfermedad. En Balears hay actualmente 11 personas afectadas por ictiosis congénita grave.
La ictiosis congénita tipo Arci es una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia inferior a 5 de cada 10.000 personas (1/300.000 nacimientos). Engloba a un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda, o gran parte, de la superficie de la piel del afectado.
El proceso descamativo de la piel está presente desde el nacimiento o se inicia en los primeros meses de vida. Los afectados necesitan aplicarse grandes cantidades de cremas (emolientes) varias veces al día para evitar la tirantez y las grietas en la piel, que producen dolor y limitan su movilidad.
Las personas con ictiosis tienen los siguientes síntomas: Piel siempre seca con escamas separadas por fisuras, en la que sin la hidratación las grietas se sobreinfectan y tardan en curar; pérdida de piel constante; no pueden sudar. Se ponen rojos y les aumenta la temperatura con riesgo de golpe de calor.
Requieren baños que favorezcan exfoliar la piel muerta. Suelen tener dificultad de movimientos por la tirantez de las grietas y el engrosamiento de la piel. Acumulan escamas en los oídos que los taponan, infectan y pierden audición. La sequedad en ojos provoca queratitis, fotofobia, conjuntivitis, etc.
