Juan Riera Roca /
Desde la asociación Debra, de afectados por enfermedad denominada Epidermólisis Bullosa, conocida como «piel de mariposa», se ha puesto en marcha el espectáculo de danza oriental «Viajando con sus alas» que se exhibirá en el Trui Teatre, día 7 de mayo a beneficio de mencionada entidad.
La profesora y coreógrafa, Estrella López Meca y sus alumnos, acompañadas de músicos y actores representarán un espectáculo de danza oriental en favor de las personas que sufren «piel de mariposa». La recaudación se destinará a la Asociación Debra.
Esta asociación ofrece desde 1993 asistencia a familias afectadas por esta enfermedad y a los profesionales que las atienden. Destina sus recursos a informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad, a fomentar y financiar estudios y proyectos de investigación.
También se ddica a desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados y a defender sus derechos en el marco del sistema socio-sanitario público. La Epidermolisis Bullosa, «piel de mariposa» es una enfermedad crónica, genética, de las clasificadas como minoritarias.
Por ahora esta enfermedad –según informan desde la Asociación Debra –carece de tratamiento. La Epidermolisis Bullosa afecta a la piel y a las mucosas. Los niños –en la mayoría de los casos afectados –que la padecen se ven obligados a pasar por dolorosas y largas curas y ir vendados toda la vida.
“Nuestras reivindicaciones –indican desde la Asociación Debra a través de www.pieldemariposa.es/ –se centran en tres aspectos básicos e imprescindibles para su calidad de vida y la de sus familiares: acceso a atención sanitaria especializada, a tratamientos adecuados y apoyos sociales realistas”.
Cuando todos estos derechos estén debidamente garantizados por el Sistema Nacional de Salud, tal y como sucede en otros países Europeos, nuestra Asociación podrá dedicar más recursos a la investigación en busca de una cura para la enfermedad”, añaden desde esta entidad”.
Venta de entradas en Trui Teatre.
El espectáculo es el 7 de mayo a las 18.00 horas.
Adultos 10 € Niños de 2 a 12 años 5 €
Fila 0: Debra España
IBAN: ES35 0081 0244 1100 0185 4991
