Dani Gallego, enfermo renal crónico, es formador de pacientes activos
P.- Dani, ¿qué es un paciente activo formador?
R.- Un paciente activo formador, es un paciente que padece una enfermedad crónica, normalmente con una larga trayectoria en la enfermedad, que es capaz de gestionar perfectamente el tratamiento y todo lo relacionado con el día a día de la propia enfermedad, y que ha sido formado por profesionales de la salud en técnicas de comunicación, para trasmitir sus conocimientos y experiencias a pacientes recién diagnosticados o que necesitan ayuda para el manejo de esa enfermedad.
P.- ¿Cómo se logra motivar y capacitar con éxito a otros pacientes de la misma enfermedad?
R.- Evidentemente con el ejemplo entre iguales, es una poderosa herramienta que sirve de espejo motivador, trasmitiendo el mensaje de si yo puedo y tengo lo mismo que tú, tú tambien puedes. Se trata de dar los recursos adecuados a las personas con enfermedades crónicas, adaptándolos a su situación personal.
P.- ¿Qué enfermedad padeciste? ¿Puede explicarnos su caso?
R.- En 1993, cuando tenía 20 años me detectaron enfemedad renal crónica, los riñones me dejaron de funcionar por una glomerulonefritis, así que con 22 años tuve que comenzar tratamiento de diálisis en 1995. Ahora tengo 44 años, llevo media vida en diálisis, así que ya lo he aceptado y superado después de un largo proceso de adaptación. Fue muy duro el diagnóstico y empezar el tratamiento de diálisis tan joven, me partió mi vida en dos. Me hubiera gustado tener a algún paciente o a personas que hubieran pasado por lo mismo, que me hubieran aconsejado y ayudado a entender lo que me pasaba, sobre todo para poder aceptar que una enfermedad crónica no tiene cura y es para toda la vida.
P.- El hecho de haber padecido esa enfermedad es un garantía a la hora de animar y motivar al paciente, ¿no es así?
R.- Lógicamente el padecer la enfermedad, te da una legitimacion a la hora de hablar de ella desde la experiencia, de aconsejar y de animar a otros pacientes que tienen la misa enfermedad crónica. Al médico los pacientes les pueden decir, pero usted no sabe lo que es tener esto, o lo que significa hacer dieta tomándose las pastillas, sin embargo, a un paciente activo nunca pueden plantearnos que no sabemos lo que significa la enfermedad. Motivar es mucho más fácil desde la comprensión, no es lo mismo entender una cosa que sentir una cosa, los pacientes activos hablamos desde la experiencia y la vida cotidiana manejando adecuadamente la enfermedad.
P.- Cuando alguien no le hace caso, imagino que le dirá “yo ya he pasado por esto, hágame caso”.
R.- Cambiar hábitos y vicios adquiridos durante toda una vida no es facil, por eso cada paciente tiene sus tiempos, es un proceso que requiere paciencia, no todos los pacientes son iguales. No se trata de que nos hagan caso por que el paciente activo tenga la verdad absoluta, sino porque desde la experiencia y los años has encontrado herramientas y recursos válidos, promoviendo hábitos saludables que se ofrecen a los pacientes que llevan poco con la misma enfermedad, y serán ellos mismos los que vean y crean conveniente aplicarlos para un adecuado manejo de la misma.
P.- ¿A qué pacientes ha ayudado? ¿Cómo es el trato?
R.- Normalmente el encuentro es en grupo. El paciente activo realiza la formacion a otros pacientes con la presencia de un profesional de la salud, pero el profesional no puede intervenir para nada, esto es muy importante, ya que el paciente activo es el único conductor y el que realiza la formacion entre iguales. La diabetes es la enfermedad crónica más visible y que cuenta con un mayor número de pacientes, de hecho es la primera causa de enfemrmedad renal en el mundo. Existen otras patologías con pacientes activos como enfermedad renal, esclerosis, ictus, enfermedad pulmonar obstructiva, cardiopatias, etc.
P.- ¿Cómo logra captar su atención y confianza?
R.- Habitualmente comenzamos presentándonos y contando nuestra situación personal, en qué situacion nos encontramos con la enfemerdad, y cómo ha evolucionado en los ultimos meses. Al contarles que tienes una gran trayectoria con la enfermedad, y sobre todo, ver que has podido aceptarla y superarla, dándoles un mensaje de esperanza, viendo que se puede tener una vida plena, una vida activa y normal como cualquier persona, adaptando los horarios y los hábitos de salud, se va teniendo poco a poco la confianza del grupo.
P.- El llamado Programa de Paciente Activo promueve la formación. ¿Cómo es este tipo de talleres?
R.- Todos crecemos juntos, aprendiendo unos de otros en los talleres, en la formación y en las actividades de grupo. Son talleres muy dinámicos, que promueven la participación del grupo, no son una charla de una persona y los demás escuchan. Cada paciente crónico es un superviviente, que tiene una historia que contar y que merece ser escuchada. El espíritu de superación esta presente al ayudar a los demás, todos nos tenemos que reinventar ante las adversidades de la vida, una enfermedad crónica supone un gran reto de aceptacion y superación.
P.- Lógicamente, la captación de pacientes solo es posible por medio de asociaciones, ¿verdad?
R.- Las asociaciones de pacientes son la principal fuente de pacientes activos para este programa, pero no exclusivamente a través de las asociaciones de pacientes se realiza la selección. Es verdad que las asociaciones son un vivero de pacientes activos, puesto que son personas muy implicadas con la comunidad, con mucha experiencia en la enfermedad que padecen y comprometidas desde hace años trabajando en las asociaciones de manera activa. También en los centros de salud, los profesionales pueden detectar algún paciente activo, que demuestre cacaidad de autocuidado y resposabilidad en el manejo de su enfermedad.
P.- ¿Qué siente al ayudar a los demás?
R.- Ser paciente activo es orgullo, que te da la posibilidad de ayudar a los demás que se encuentran en una situacion similiar a la tuya. Ser voluntario es el trabajo mejor pagado del mundo, no recibes dinero a cambio, pero recibes cariño, gratitud, en definitiva, recibes el amor que das multiplicado por todas las personas a las que ayudas a mejorar su calidad de vida.
