Juan Riera Roca /
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) renueva su página web https://metabolicos.es/ tras haber sido ése uno de los proyectos seleccionados para recibir la ayuda asistencial de la Fundación Inocente, Inocente y recoger la beca el pasado abril.
En los últimos meses la organización, que tiene como fin la mejora de la situación de los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias a nivel médico y social, en general; ha estado trabajando en la creación de un espacio, un nuevo site.
En ese nuevo espacio virtual el que el conocimiento ha de ser accesible, de manera ordenada y ágil, para enfermos metabólicos, familiares y la sociedad en su conjunto, de modo que se pueda acceder a información útil y veraz.
Una de las labores de la federación es la información y concienciación: se trata del primer paso para poder crear un cambio de mentalidad y realizar avances de cara a la integración de cualquier colectivo, señalan desde la asociación.
Tras la campaña en redes sociales #ComerMeSalePorUnPico, que ponía en relieve los altos costes de productos alimentarios para las personas que deben consumir alimentos bajos en proteínas (un 600% más caro), la FEEMH se ha centrado en el desarrollo de esta web.
Para suplir la necesidad de información en el usuario, ya sea para generar concienciación como para buscar un dato concreto a través de una navegación proactiva, la organización ha visto necesario realizar una página web con diseño responsive.
En este contexto se producen ya más de la mitad de las consultas que recibe Google en todo el mundo se hacen desde dispositivos móviles.
Ahora la página web cuenta con seis secciones y algunos accesos directos de mayor interés.
Los apartados actuales son: ‘¿Quiénes somos?’; el Decálogo- Manifiesto que recoge las diez propuestas estratégicas que permitirán una mejora en el tratamiento y calidad de vida de los afectados, ‘Últimas noticias’; ‘Eventos’, y ‘Enlaces’.
La página web se encuentra enlazada a las redes sociales de la FEEMH (Twitter y página de Facebook) y contiene feeds en los que aparecen contenidos de éstas, de manera que el visitante no se pierda nada.
Aitor Calero, presidente de la FEEMH, ha expresado respecto a la creación de la nueva página web: “Para nosotros es muy importante la labor de comunicación: no solo de cara a dar conocimiento de nuestra situación y necesidades al gobierno y sociedad en general…”
Ya que también considera “…primero y principalmente de cara a las personas con enfermedades metabólicas hereditarias y sus allegados, que buscan solucionar dudas, conocer cómo reducir sus obstáculos diarios y donde pueden enterarse de todas las novedades”.
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias es una entidad sin ánimo de lucro que tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por las enfermedades metabólicas hereditarias.
Para ello actúa asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo, educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.
