Juan Riera Roca /
La consellera de Salud del Govern balear, Patricia Gómez, ha recibido el galardón EPF al “Mejor gestor sanitario” de 2017 otorgado por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF).
Esta entidad sin ánimo de lucro reconoce así la contribución del sistema de salud balear a la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF), así como la cualificación de sus servicios sanitarios y el fomento a la investigación.
La consellera mostró su agradecimiento y el de todos los profesionales sanitarios por este galardón que reconoce las medidas implementadas durante los dos últimos años para mejorar de 15 mil personas que padecen alguna EPF Balears.
Patricia Gómez ha recordado que se están impulsando acciones para mejorar la asistencia sanitaria de los afectados desde diversos ámbitos. De hecho, el premio reconoce también la tarea con los pacientes crónicos en general.
Gómez ha destacado el compromiso del Govern de las Illes Balears en la recuperación de derechos ciudadanos recordando que en nuestra comunidad se han eliminado copagos en productos sanitarios, farmacéuticos y ortoprotésicos.
Ha recordado que los afectados por ictiosis recuperaron en 2016 el acceso gratuito a los emolientes para el control de su enfermedad, prestación que les fue retirada en 2012, con un gasto medio de 300 euros mensuales por familia.
También ha señalado que, gracias a un convenio suscrito recientemente entre el Servicio de Salud y las empresas de material ortoprotésico, las personas podrán acceder a estos materiales sin necesidad de adelantar el importe.
En el plano asistencial se están mejorando los procesos de detección y diagnóstico de las EPF. Actualmente está en marcha un proyecto piloto para la mejora de acceso al diagnóstico genético de personas y familias afectadas.
Desde que se pusiera en marcha el Programa de Diagnóstico Genético Preimplantacional en diciembre de 2015 ya han nacido 3 niños en las islas sin la herencia genética de la enfermedad de sus progenitores.
Como parte de la Estrategia de atención a la cronicidad, se está mejorando la coordinación de todos los profesionales y niveles asistenciales con el fin de ofrecer a los pacientes una atención integral y multidisciplinar, más segura y eficaz.
El Ibsalut ha incorporado la figura de la enfermera gestora de casos para coordinar todos los recursos que requiere este tipo de paciente, facilitar su acceso a los servicios sanitarios y garantizar la continuidad asistencial.
Por otro lado, Patricia Gómez ha incidido en el gran trabajo que se está desarrollando para fomentar la autonomía de los afectados y para aumentar los recursos en entornos comunitarios.
La consellera ha destacado el protocolo desarrollado entre las conselleries de Salud y Educación para facilitar una escolarización normalizada e inclusiva a todos los alumnos que necesitan una atención personalizada de carácter sanitario.
En este proceso están implicados muchos profesionales sanitarios, profesionales de los centros educativos y, por supuesto, las familias y los alumnos, que son los ejes sobre los que pivota la atención a las personas.
Para finalizar, la consellera ha hecho una mención especial a las líneas de investigación relacionadas con las EPF que se están desarrollando desde el Instituto de Investigación Sanitaria Illes Balears (IdISBa).
El IdISBa cuenta con un grupo específico de investigación en genética clínica y enfermedades poco frecuentes, un grupo de genómica de la salud que trabaja con cardiopatías congénitas, así como líneas de investigación en enfermedad de Andrade, en fibrosis quística e inmunodeficiencias primarias.
