JUAN RIERA ROCA / El Hospital Universitario Son Espases acogió en la tarde del pasado viernes I Jornada Balear de Pacientes PKU y familiares en un encuentro organizado por el Servicio de Endocrinología y Nutrición, y la Unidad de Enfermedades Neurometabólicas del centro hospitalario.
La patología denominada fenilcetonuria o PKU es una enfermedad congénita que se produce por un problema en el procesamiento en una fracción de las proteínas. En este caso, se trata de la fenilalanina (FA), un nutriente que está muy presente en alimentos de origen animal.
Unas 50 personas de la comunidad balear padecen esta enfermedad que no permite procesar adecuadamente este aminoácido y, como consecuencia, la fenilalanina se acumula en la sangre y produce lesiones en el sistema nervioso central, que pueden derivan en una grave deficiencia mental.
La alimentación del paciente es básica. Generalmente, no pueden consumirse alimentos como carnes, aves, pescados, huevos y lácteos en general. Los pacientes, que dependen de unos alimentos especiales durante toda su vida, complementan su alimentación con unos aminoácidos específicos.
Este primer encuentro ha permitido compartir los conocimientos del equipo médico y las experiencias de los pacientes y familiares con esta enfermedad metabólica. Todos los participantes han recibido información sobre dónde pueden encontrar y comprar alimentos bajos en fenilalanina.
La fenilcetonuria es una enfermedad que se detecta con la prueba del talón que se realiza en bebés y que precisa de un seguimiento intensivo de la enfermedad desde el Servicio de Pediatría. En adultos también es fundamental mantener una dieta adecuada, siempre bajo la supervisión de un especialista.
