JUAN RIERA ROCA / Los cuidados llegan ya hasta casa. Equipos de enfermeras del Hospital Universitario de Son Espases dirigen consultas para enfermedades muy complejas ―fibrosis pulmonar idiopática, dispositivos cardíacos implantables, enfermedades como el Crohn y la colitis ulcerosa― de forma que el paciente se sabe constantemente atendido.
Con dispositivos tan habituales como el teléfono o mediante sistemas de comunicación vía satélite, las enfermeras de estas consultas ponen al servicio del paciente su bagaje profesional y la evidencia científica ―que es lo que realmente ayuda, más allá de los medios de comunicación― para que el día a día de enfermos que de otro modo lo tendrían mucho más difícil, sea un poco más fácil.
Cualquiera ha deseado, cuando estuvo enfermo de cierta consideración, pero no hospitalizado, poder levantar el teléfono y preguntar por ese síntoma raro o por ese dolor que no viene a cuento. Estas enfermeras hacen esa función en personas que no tienen precisamente un problema (aunque sea importante) temporal, sino una enfermedad que en el mejor de los casos es compleja y en el peor puede ser terminal.
MARÍA DEL CARMEN RENDÓN / CONSULTA PARA PACIENTES CON FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA: «En esta consulta se atienden los efectos secundarios de los medicamentos y cómo sobrellevar la enfermedad»
«Los pacientes que vienen a esta consulta ―señala la experta― acuden quincenalmente a la consulta para realizarse revisiones por un tratamiento» para esta enfermedad que es muy compleja y con mal pronóstico. Estos pacientes, añade, «disponen también de un teléfono para resolver dudas sin necesidad de venir al hospital. Este teléfono les permite un contacto rápido y resolutivo cuando se presenta un problema».
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad debilitante y crónica que da una disminución progresiva de la función pulmonar. Se produce una “cicatrización” anómala del tejido pulmonar. lo que ocasiona una disminución progresiva de la función pulmonar y como consecuencia una insuficiencia respiratoria que se agrava con el tiempo y que causa la muerte. Los nuevos medicamentos enlentecen ese desenlace.
Las consultas más habituales que formulan estos pacientes derivan de la aparición de efectos secundarios por la medicación y cómo resolverlas: «Dependiendo de lo que se trate le daré una cita hospitalaria o le remitiré a su médico de cabecera, aunque la mayoría de estas consultas se pueden solucionar en la propia conversación telefónica, resolviendo miedos y dudas sobre la enfermedad».
Muchos de estos pacientes, «dada la duración del proceso, lo que presentan es miedo e incertidumbre sobre cómo van a morir», explica la enfermera Carmen Rendón. Los nuevos medicamentos que enlentecen el proceso ―y cuyos efectos secundarios son los que esta consulta de enfermería intenta paliar― son de disposición y uso hospitalario, «aunque ―recuerda― se está investigando intensamente una cura a la enfermedad».
«La mayoría de los efectos secundarios a la medicación que presentan los pacientes y con los que intentamos ayudarles ―explica la enfermera― son gástricos y sobre la piel. Se dan casos de hipersensibilidad cutánea que obliga a protegerse mucho del sol para evitar quemaduras. El otro efecto secundario frecuente son las diarreas que llegan a imposibilitar al paciente el poder salir de casa.»
Esta consulta de enfermería se puso en marcha hace tres años y ha ido atendiendo a un número creciente de pacientes que acuden en principio quincenalmente. A estos pacientes se les realizan controles mensuales no solo en estas consultas, sino también con analíticas, todo ello para evitar que se produzcan problemas, hepáticos principalmente. Esta consulta es de referencia, ya que no existe en ningún otro hospital de las Islas.
«De hecho ―añade Rendón― esta consulta de Baleares es una de las pocas que hay en España. La Separ (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) propone crear una escuela para formar enfermeras para poder tratar a estos pacientes.» La propia Rendón tuvo que trabajar con el Hospital de Vellvitge (Barcelona), de referencia en este ámbito, que le aportó información para poder poner en marcha la consulta.
TERESA FALCÓ Y AINA BIBILONI / CONSULTA DE MARCAPASOS Y DIPOSTIVOS IMPLANTABLES: «Desde 2016 controlamos de forma remota a los pacientes con desfibrilador implantado y ‘holter’ subcutáneo»
Estas dos enfermeras de Son Espases llevan una consulta presencial «a la que vienen los pacientes a revisarse su dispositivo tras periodos de tiempo variables en función de sus necesidades», explican, aunque con algo novedoso: «En 2016 comenzamos una consulta de control remoto, en la que llevamos a pacientes que llevan desfibriladores automáticos implantables de resincronización cardíaca, el holter subcutáneo».
«A estos pacientes ―explican― los controlamos mediante un trasmisor que el enfermo enchufa en su mesita de noche. Ese transmisor nos va mandando información de forma periódica. Esta información puede ser normal y generar tan solo controles rutinarios o generar alertas al detectarse un mal funcionamiento del dispositivo, que el paciente haya tenido alguna arritmia o algún otro evento que suponga una alarma.»
La recepción de esos datos permite al equipo de enfermería detectar con mucha anticipación la aparición de problemas graves. Si eso sucede «podemos llamarle y decirle que debe acudir a la consulta de control con antelación, con el médico para optimizar tratamiento, ver si está fallando algo». Además de estas alertas «hacemos consultas programadas e informamos al paciente de que todo va bien y de que lo estamos revisando».
Los pacientes también tienen habilitado un teléfono para que puedan establecer contacto con las enfermeras. Estos procedimientos optimizan el control del paciente. Al ser también una consulta de referencia balear y tener pacientes de las cuatro islas, con estos procedimientos se pueden espaciar más las visitas presenciales, que antes eran cada seis meses y que ahora pueden llegar a darse cada año y medio o más si todo va bien.
Esta consulta con estas técnicas, permite una comunicación bidireccional: «Se trata de pacientes que son portadores de un dispositivo que, por poner un caso, tienen capacidad de disfibrilar si se presenta una arritmia». A estos pacientes puede llegar a surgirles la duda de si durante la noche han tenido una descarga, «de modo que con el teléfono nos pueden consultar sin necesidad de desplazarse a urgencias».
Esta consulta atiende en estos momentos a 626 pacientes con un dispositivo implantado que es capaz de trasmitir datos, para lo que han tenido que aceptar el seguimiento remoto. A cada uno de estos pacientes se les revisan unas 40 transmisiones programadas y todas las alertas y avisos que llegan, sean por arritmias, fibrilaciones auriculares, o incluso necesidades de mantenimiento del propio aparato implantado.
La trasmisión se hace mediante un aparato que lleva una tarjeta SIM y que se conecta vía satélite con una página web segura que es donde las enfermeras ven la información que deben monitorizar. Antes la información se transmitía por vía telefónica por cable. El futuro es que esa información se procese mediante una app de teléfono móvil.
ZURIÑE LÓPEZ / CONSULTA DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA: «Pacientes de reciente diagnóstico viene desesperados y llorando, pero se logra una calidad de vida aceptable»
Junto con otra recientemente incorporada compañera «tenemos una consulta telefónica y también de seguimiento y atendemos un hospital de día donde se ponen tratamientos biológicos o hierros intravenosos y se hacen extracciones para analíticas, atendiendo a unos pacientes que hace 20 años prácticamente no se reconocían como enfermos, tratados por cirujanos sin especializar, e incluso considerados pacientes mentales.»
Estas enfermedades son procesos inflamatorios crónicos del tracto intestinal principalmente, pudiendo afectar cualquier parte del tracto digestivo desde la boca hasta el ano, aunque comúnmente lo hace a la porción más baja del intestino delgado (íleon) o el intestino grueso (colon y recto), generando defecaciones incontroladas y con sangre y un deterioro del paciente que puede llegar a ser muy importante.
La enfermedad de Crohn es una afección crónica y puede recurrir varias veces durante la vida. Algunas personas tienen períodos prolongados de remisión, a veces durante años, en los que no presentan síntomas. No hay manera de predecir cuándo puede ocurrir una remisión o los síntomas volverán a aparecer.
«Antes ―explica la enfermera― se remitía a cirujanos que extraían partes del intestino, cuando lo que en realidad requieren estos pacientes es un equipo multidiscplinar de cirujanos, radiólogos, digestólogos, enfermería, que estén especializados. Hoy tiene estos equipos y gracias a eso estos pacientes se sienten mucho más tranquilos, en ocasiones con una simple consulta telefónica para solventar las dudas que van apareciendo».
Este tipo de paciente precisa muchos cuidados: «Debe ser atendido de los síntomas intestinales con diarreas complejas, personas que por sufrir incontinencia (y en edades jóvenes, que es cuando normalmente aparece esta enfermedad) deben llevar pañal. Los síntomas, además pueden ir más allá de los intestinos, afectando a la vista, a la piel, a los riñones, a la vejiga, a las articulaciones, a todo el organismo.»
Con todo, se trata de una enfermedad que «con los tratamientos y los cuidados permite una calidad de vida aceptable. Ese es nuestro objetivo, tanto en el ámbito social, como en la educación (de dan casos ya desde niño, incluso muy pequeños) como de la alimentación. Y eso que es una enfermedad compleja de la que no se sabe cómo influye la alimentación. Hay factores genéticos, de microbiota, ambientales, pero se sabe poco.»
Zuriñe López insiste en la necesidad de que el paciente adquiera conocimientos sobre cómo manejar la enfermedad, la medicación y modificar las dosis. «Una persona de reciente diagnóstico ―explica― viene llorando, desesperada y hay que ayudarles», ya que además «son enfermedades mutantes que en ocasiones cursan fístulas de mucho alcance, uveítis que generan cegueras… y hay que ayudarles mucho.»
