«La clave para la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Múltiple es un abordaje multidisciplinar e individualizado para cada paciente»

JUAN RIERA ROCA /

Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Salamanca y especialista en Neurología en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Desde 1994 es neuróloga de la sanidad pública balear, primero en el Hospital Universitario de Son Dureta y ahora en el Hospital Universitario de Son Espases.

–Ya lo hemos esbozado, pero se lo preguntamos para que nos lo amplíe: ¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

–La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y desmielinizante. Afecta al sistema nervioso central y es de curso crónico. Efectivamente, afecta a la mielina, que recubre las fibras nerviosas, podríamos decir que de un modo similar que las fundas que recubren los cables eléctricos. La mielina permite que los impulsos nerviosos que se originan en el cerebro se conduzcan de forma adecuada.

Lo que ocurre en la EM –continúa la Dra Calles– es que el sistema inmune ataca la mielina. Recordemos que el sistema inmune es el que protege al organismo cuando se produce, por ejemplo, una infección. En los pacientes de EM el sistema inmune tiene una respuesta alterada y ataca a la mielina como si fuera algo extraño. La mielina, al ser atacada, se deteriora y aparecen unas lesiones o cicatrices, que es lo que se denomina esclerosis, de tal manera que en esas circunstancias los impulsos nerviosos no se transmiten de forma adecuada: se van a enlentecer e incluso se van a interrumpir, surgiendo los síntomas de la enfermedad.

–¿Se trata, entonces, de un problema de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo?

–Así es. Y dependiendo de la intensidad y de la gravedad de las lesiones, este problema de comunicación puede ser transitorio y reversible o bien puede ser permanente. Esas “cicatrices” se localizan en el cerebro o en la médula espinal. Y dependiendo de la localización aparecerán unos u otros síntomas en los pacientes.

–¿A quiénes afecta la Esclerosis Múltiple?

–Fundamentalmente afecta a adultos jóvenes, con edades comprendidas entre los 20 y los 40 años. Es la segunda causa de discapacidad, tras los accidentes de tráfico, en este grupo de edad. También se dan casos diagnosticados en la edad pediátrica, aunque antes de los 16 años, los afectados son solo entre el 3 y el 10% del total de los afectados. También es infrecuente que aparezca a partir de los 50 o 60 años. La EM afecta sobre todo a mujeres: lo son el 75% del total de los afectados.

–¿Cuáles son los factores predisponentes al desarrollo de la EM?

–La causa de la enfermedad no es conocida, pero sí conocemos los factores que están implicados en su desarrollo. La enfermedad aparece en personas genéticamente predispuestas, sobre la que actuarían una serie de factores ambientales. Esta interacción condicionará la alteración del sistema inmunológico. En los últimos años se ha ido conociendo más sobre los factores ambientales predisponentes, –añade la Dra Calles, y continúa–: Se sabe que están implicadas determinadas infecciones producidas por virus, el tabaquismo, la falta de vitamina D, la obesidad infantil y recientemente se ha visto que podrían estar implicadas las alteraciones en la flora intestinal.

–¿Se puede hacer algo para prevenir?

–Obviamente, sobre los factores genéticos no podemos influir, pero sí prevenir algunos de los factores ambientales. Es fundamental no fumar. El tabaco no solo predispone a la enfermedad sino que los estudios científicos han demostrado que los pacientes que fuman tienen un peor pronóstico y un mayor riesgo de progresión de la discapacidad. Lo mismo ocurre con la falta de la vitamina D.

–¿Es la EM una enfermedad hereditaria?

–No. En la EM hay una predisposición genética pero no es una enfermedad hereditaria. Si en una familia hay un individuo afectado, el riesgo de que otro familiar la desarrolle es mayor, pero no quiere decir que sea hereditaria.

–¿Cuál es la incidencia de la EM, se observa un aumento de esa incidencia en los últimos años?

–En España la prevalencia es de 100 a 120 casos por 100.000 habitantes. La incidencia es de 6 a 10 casos por 100.000 habitantes y año. Es cierto que la prevalencia y la incidencia de esta enfermedad han aumentado mucho durante las últimas décadas. Se cree que en los últimos 20 años se ha duplicado la incidencia de la enfermedad, y sobre todo en las mujeres. Se ha pasado de diagnosticar 2 mujeres por cada hombre a 3 mujeres por cada hombre.

Se especula mucho en los factores que pueden intervenir en el aumento de la incidencia en las mujeres y se cree que pueda estar relacionado en los cambios en el estilo de vida. La incorporación laboral de la mujer ha hecho que las actividades al aire libre sean menores, haya menos exposición a la luz solar y falta vitamina D.

Hay un factor hormonal en la EM –continúa la Dr Calles– por lo que se cree que los partos sean más tardíos también favorece el desarrollo de la enfermedad y en el aumento de la incidencia. La obesidad en las niñas aumenta más el riesgo que en los niños.

–¿Cuáles son los síntomas de la Esclerosis Múltiple?

–Los síntomas son muy diversos y en cada persona pueden ser diferentes. Incluso un mismo individuo puede tener síntomas diferentes a lo largo de la evolución de su enfermedad. Por ello se conoce a la Esclerosis Múltiple como la enfermedad de las mil caras. Pueden aparecer síntomas de movilidad, como pérdida de fuerza en una o varias extremidades.

Pueden darse síntomas de sensibilidad: los pacientes se quejan de acolchamiento, rampa o entumecimiento en los brazos o en las piernas. Son frecuentes también los problemas visuales, las alteraciones de la coordinación, del equilibrio, temblores, rigidez en las piernas.

También –continúa la Dra Calles– son relativamente frecuentes síntomas invisibles que no se detectan desde el entorno del paciente, pero que al enfermo le ocasionan incapacidad. Entre estos síntomas se cuenta la fatiga, que es un síntoma muy frecuente en la EM y que incapacita mucho a los pacientes.

Pueden darse también problemas emocionales –añade la especialista– ya que la depresión y la ansiedad son más frecuente entre los afectados. Se dan casos de pérdida de memoria o falta de atención. Se puede sufrir una pérdida de control de la orina, de los intestinos y disfunciones sexuales.

También puede prestarse dificultad para tragar, para articular palabras… se trata de una sintomatología muy diversa que se instaura de forma aislada o agrupada y que se instaura unos días y que es lo que se conoce como “brote”.

–¿Cuántos tipos de EM existen?

–Fundamentalmente hay tres: la forma remitente-recidivante; la forma secundaria progresiva y la forma primaria progresiva. La primera es la más frecuente. Aparece en un 85% de los pacientes. Estos pacientes desarrollan brotes. Pasado un tiempo se recuperan, completamente o con alguna secuela y posteriormente permanecer asintomáticos durante largos periodos hasta que llega otro brote. Ésta es la forma más frecuente.

–¿Y cómo evolucionan estos pacientes?

–Pues a lo largo de 15 o 20 años de evolución de la enfermedad, estos pacientes pueden evolucionar a una forma secundaria progresiva. En esa fase pueden seguir apareciendo brotes o no, pero lo que lo que la caracteriza es que los enfermos van progresando en la discapacidad neurológica. Esta progresión puede ser muy diferente y variable. La forma primaria-progresiva –explica la Dra Calles– es menos frecuente, aparece en un 15% de los pacientes. En este caso, desde el inicio de la enfermedad los pacientes van progresando en sus síntomas neurológicos, pero sin los empeoramientos bruscos que suponen los brotes.

–¿Cómo se diagnostica la Esclerosis Múltiple?

–El diagnóstico es de sospecha clínica ante un paciente con una edad y una sintomatología determinadas. En esos casos se realiza una exploración neurológica completa. La Resonancia Magnética es fundamental para el diagnóstico.

A través de la RM se visualizan las lesiones sobre la mielina que aparecen en el cerebro y en la médula espinal, muy características en cuanto a la localización y a la morfología. Cuando la RM y la sintomatología son compatibles con la EM se puede completar el diagnóstico con una punción lumbar para analizar el líquido cefalorraquídeo y poder detectar la inflamación que se produce en el sistema nervioso central.

–¿Hay otras pruebas?

–Así es. Otras pruebas nos sirven de apoyo diagnóstico. Como es frecuente que la EM afecte a los nervios ópticos, aunque no dé síntomas, se pueden realizar pruebas para ver si ese nervio está lesionado o no. En cualquier caso, en la EM es fundamental descartar otras enfermedades neurológicas, dada la diversidad de los síntomas con los que cursa. Por ello, en ocasiones es necesario realizar analíticas muy completas. La forma primaria-progresiva tiene dificultades de diagnóstico porque se puede confundir con otras enfermedades.

–¿Qué tratamiento tiene la Esclerosis Múltiple?

–El abordaje de la EM tiene que ser integral por la variedad de síntomas que presenta y tiene que ser llevado a cabo por un equipo multidisciplinar. El neurólogo coordina a este equipo en función de las necesidades del paciente, pero es muy importante el personal de enfermería del hospital de día, porque muchos de los tratamientos se van a dar allí; los neurorradiólogos son fundamentales para el diagnóstico y para el seguimiento y para ver la eficacia de los fármacos a través de la RM; los inmunólogos también intervienen en el diagnóstico, al igual que los urólogos y los neurooftalmólogos.

Son fundamentales también los rehabilitadores y los fisioterapeutas cuando hay un grado de discapacidad. También es importante el apoyo psicológico es fundamental. Hablando del tratamiento, hay diferentes aspectos. Para tratar el brote de la enfermedad hay que reducir la inflamación en el cerebro para reducir los síntomas. Para eso utilizamos los corticoides.

Hay fármacos que reducen los brotes y actúan sobre la progresión de la discapacidad que pueden ir frenando su avance. Estos fármacos modulan el sistema inmune, modificando las funciones que puedan estar alteradas. Para ello hay diversos fármacos y recientemente se han aprobado nuevos y cada vez con mayor eficacia.

–¿Cómo se administran estos fármacos?

–Los hay inyectables, orales, los que se administran en el hospital de día de forma intravenosa. Es importante destacar que cada paciente necesitará un tratamiento individualizado.

Hay que hacer además un tratamiento sintomático de la fatiga, de la rigidez, del dolor. Cuando aparece una discapacidad motora es fundamental el tratamiento de rehabilitación y de mantenimiento, para obtener la mejor calidad de vida posible, algo tan importante o más que el tratamiento farmacológico.

–¿Ha cambiado el pronóstico de la EM en los últimos años?

–Ha cambiado mucho, en la medida en la que se ha avanzado en las técnicas de resonancia y se ha ido conociendo mejor la enfermedad se ha llegado a diagnósticos más precoces. Hace diez años necesitábamos que los pacientes llegaran al segundo brote para poder alcanzar un diagnóstico. Ahora, con un primer brote y lo que se ve en la resonancia ya podemos diagnosticar al paciente. Se ha demostrado que un diagnóstico y tratamiento precoces reducen la incidencia de la discapacidad.

También ha cambiado el pronóstico. En los años 90 casi no había fármacos modificadores de la enfermedad. En la última década han surgido numerosos fármacos, de cada vez más alta eficacia y cada vez podemos individualizar más el tratamiento, concluye la Dr Calles a este respecto.

–¿Cómo se mide y mejora el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes?

–Es muy importante tener en cuenta la visión y la perspectiva del paciente. A muchos pacientes les llega el diagnóstico cuando son jóvenes y están iniciando su proyecto vital. Por ello lo que más les impacta es en el ámbito laboral, en el de las relaciones de pareja, familiares. Un 39% de los pacientes encuestados considera que hay una necesidad en la atención médica no satisfecha.

Les faltaba apoyo psicológico y rehabilitación de mantenimiento. Por otra parte, hasta un 75% de los pacientes considera que hay necesidades sociales que deberían ser cubiertas: soporte en el transporte público, apoyo financiero, orientación profesional, adaptación laboral. Los profesionales –destaca la Dra Calles– no tenemos que olvidar que los pacientes necesitan una atención sociosanitaria para que su calidad de vida mejore.

Cabe destacar la labor muy importante que realizan las asociaciones de pacientes, asesorándolos, ofreciendo muchos recursos que complementan la atención médica. Ofrecen rehabilitación de mantenimiento, apoyo psicológico al paciente y a la familia, rehabilitación cognitiva. Es fundamental su labor. En ese sentido cabe destacar la labor de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple ABDEM.

–¿Qué perspectivas de futuro hay en materia de investigación sobre nuevos tratamientos para la EM?

–En la actualidad la mayoría de los tratamientos modificadores van a actuar en el sistema inmune y reduciendo la inflamación. El reto que tenemos en la investigación ante la EM es el de encontrar fármacos neuroprotectores, porque la enfermedad no solamente afecta a la mielina, sino también a las fibras nerviosas, que es lo que va a condicionar una mayor discapacidad al paciente. En ese sentido se están realizando investigaciones con diversas moléculas para evaluar el efecto neuroprotector y de regeneración de la mielina. El panorama terapéutico de la EM es muy esperanzador en el futuro, con mucha investigación y ensayos clínicos multicéntricos en Europa y en América.

Independientemente de todo eso –señala la Dra Calles– es también importante recordar que ya ahora disponemos de fármacos que pueden controlar la enfermedad. Y que es necesario hacer un abordaje integral e individualizado del paciente, dado que nuestro objetivo fundamental es mejorar su calidad de vida.

–El 18 de diciembre es el Día Nacional de la EM. ¿Qué esperan ustedes, los profesionales, de ese día?

–Es importante que la sociedad tome conciencia de esta enfermedad, que muchas veces es desconocida. Días como éste son importantes para que las autoridades sanitaras y la sociedad tomen consciencia de que esta enfermedad existe y de cuáles son las necesidades de los pacientes, necesidades que son médicas y sociosanitarias.

Entrevista a la Dra. Carmen Calles, coordinadora de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital Universitari Son Espases. Programa Salut i Força a Canal 4 TV dirigit i presentat per Joan Calafat.