JUAN RIERA ROCA
La Asociación Balear de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Baleares) ha expresado a la consellera de Salut i Consum, Patricia Gómez, con la que se ha reunido hoy, su preocupación por necesidades no cubiertas que tienen los enfermos en lo referente a productos como comunicadores o programas de ayuda en la comunicación o en la adaptación de las viviendas.
A la reunión han asistido la subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria y Enfermedades Poco Frecuentes, Angélica Miguélez; la presidenta de ELA Balears, Cati Rigo Mulet, y la secretaria de la entidad, Carmen Sánchez-Contador Escudero. La presidenta de ELA Balears ha entregado a la consellera un documento con las conclusiones de la Jornada Multidisciplinar sobre Comunicación en ELA, en junio de 2020.
Los representantes de la asociación ELA Baleares están satisfechos por el resultado de la jornada. Participaron 74 personas, casi todas profesionales del sector sanitario, provenientes en su mayoría de Balears, pero también de Canadá, Francia y Catalunya. La consellera Patricia Gómez ha valorado el gran trabajo que desarrolla ELA Balears en el apoyo y acompañamiento a los pacientes de ELA y a sus familiares.
En relación con las necesidades que ha presentado la asociación en el documento de conclusiones, la consellera se ha comprometido a participar con ELA Balears en la planificación de actividades para formación específica, además de ofrecer difusión sobre la asociación en las consultas de neurología y neumología, para que los pacientes la conozcan desde el inicio y puedan disponer de acompañamiento y apoyo en la comunidad.
Desde la asociación han mostrado su preocupación por las necesidades no cubiertas que tienen las personas con ELA en lo referente a productos como comunicadores o programas de ayuda en la comunicación o en la adaptación de las viviendas. La consellera les ha explicado en el futuro se trabajará junto a Servicios Sociales. Además, se revisará el catálogo de productos ortoprotésicos que determina el Ministerio de Sanidad.
Siguiendo la línea del Plan de Atención a la Cronicidad Compleja y Avanzada, Gómez se ha comprometido a ofrecer una «mirada paliativa» a los enfermos de ELA y a sus familias desde el inicio del diagnóstico, impulsando la gestión de casos con el Equipo de Apoyo de Atención Domiciliaria, que ofrece apoyo adaptado a cada momento vital y que permite darle confort sin renunciar a ningún tratamiento activo compatible con los cuidados paliativos.
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA, LA ‘SUERTE’ DE STEPHEN HAWKING
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, lo que se provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal, normalmente por la incapacidad final de respirar. Los enfermos suelen fallecer en torno a los 10 años del inicio de su padecimiento.
Un caso excepcional es el del físico Stephen Hawking, que aunque debutó en la enfermedad cuando aún era un hombre joven, pudo vivir hasta los 76 años y desarrollar su carrera científica, llegando a ser mundialmente famosa su figura en una silla de rueda adaptada a su imposibilidad de realizar los movimientos más básicos e, incluso, de hablar, lo que no reduce en nada, como sucede a todos estos enfermos su capacidad para pensar.
En sus etapas avanzadas, los pacientes de ELA sufren una parálisis total que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios). En Estados Unidos también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig (por el famoso jugador de béisbol retirado por esta enfermedad en 1939), y en Francia como enfermedad de Charcot (uno de los pioneros de la neurología).
