JUAN RIERA ROCA
Coincidiendo con el Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se celebra cada 5 de septiembre, Sanofi Genzyme pone en marcha la campaña “Más Tiempo y Mejor”. La iniciativa tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren esta limitante y dolorosa enfermedad que, a pesar de ser el segundo cáncer de sangre más frecuente, es poco conocido por el conjunto de la sociedad.
La acción cuenta con el aval de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).
El Mieloma Múltiple (MM) se caracteriza por ser una patología físicamente muy dolorosa, por la profunda afectación ósea, pero también a nivel psicológico por el desconocimiento que existe de la enfermedad y por las recaídas que experimentan los pacientes. Aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente afectan el desarrollo del día a día y constituyen necesidades y retos no cubiertos a los que se debe dar respuesta.
Sanofi Genzyme, de la mano de las entidades que participan avalando el proyecto, ha recogido estos desafíos en un manifiesto. “La principal necesidad que tenemos es curarnos, pero como hoy por hoy no es posible, el reto pasa a ser estar lo mejor posible”, señala Teresa Regueiro, presidenta de la CEMMP.
Los pacientes con MM están obligados a convivir con los síntomas físicos de la enfermedad (dolor, infecciones, fatiga, dificultad de movimiento, deterioro de los huesos…), con los efectos secundarios de los tratamientos y con las consecuencias psicológicas de sufrir una patología limitante y poco conocida.
Abordar de forma multidisciplinar los aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de entorno del paciente constituye uno de los principales retos actuales y en los que es necesario implicar a cuidadores, personal sanitario y especialistas, asociaciones y los propios pacientes.
Con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con MM, Sanofi Genzyme organiza una beca de proyectos innovadores y multidisciplinares que ayuden en su día a día a quienes padecen la enfermedad y a su entorno. “Trabajar para ayudar a mejorar la vida de los pacientes se ha convertido casi en una obsesión, está en nuestro ADN.
Con esta finalidad no sólo nos dedicamos a desarrollar tratamientos innovadores sino a poner en marcha iniciativas como esta. Nos esforzamos en entender e identificar las necesidades de los pacientes y en intentar cumplir con sus expectativas de salud”, señala Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia.
Pueden presentarse a la beca asociaciones de pacientes, fundaciones, sociedades médico-científicas o cualquier persona mayor de edad residente en España siempre que lo haga en colaboración con alguna entidad o asociación. El plazo de presentación finaliza el 31 de enero de 2021.
Una comisión especializada seleccionará el proyecto ganador, que recibirá una beca de 5.000 euros para colaborar en su desarrollo o implementación. “Se valorará que sea un proyecto multidisciplinar, viable y que pueda englobar tanto a paciente como a profesional sanitario”, explica Francisco Vivar.
Los aspirantes a la beca deben cumplimentar un formulario disponible en el sitio web www.mastiempoymejor.es. La resolución se comunicará en marzo de 2021.
El mieloma múltiple (MM) es un cáncer de la sangre que afecta a las células plasmáticas, que crecen de forma descontrolada y desplazan a las células plasmáticas normales de la médula ósea1. Se diagnostica mayoritariamente a partir de los 69 años, aunque también se da en personas más jóvenes.
En Europa, se diagnostican cada año 39.000 pacientes3 y se prevé que la incidencia aumente a más de 43.000 para 20304. En España no existen estudios que permitan establecer la incidencia real del MM, aunque sí es posible establecer que su incidencia alcanza el 1% del total de todos los tumores, con una prevalencia estimada a 5 años de 5.740 casos.
Cada novedad terapéutica es un pequeño avance en la esperanza de vida de estos pacientes a los que la enfermedad, además, merma de manera muy significativa su calidad de vida. En la actualidad, la tasa de supervivencia a cinco años es del 50%5.
