JUAN RIERA ROCA
La Universitat de les Illes Balears (UIB) ha participado en la elaboración del Manual de evaluación de la calidad de vida para niños y adolescentes con parálisis cerebral. El documento consiste en un cuestionario que permite establecer el perfil de la calidad de vida a partir de la evaluación de diferentes esferas que se valoran para poder ser luego analizadas.
Es el caso del bienestar social, la aceptación y la participación; el bienestar en la escuela; el bienestar emocional y la autoestima; los sentimientos sobre el funcionamiento y el acceso a servicios; el dolor y el impacto de la discapacidad, o la salud familiar. La puntuación obtenida en cada dominio, permite detectar las áreas más bajas sobre las que convendría intervenir.
Este instrumento es fruto de una investigación que partía de la validación de los cuestionarios The Cerebral Palsy Quality of Life, y su adaptación a Balears. Este proyecto es conjunto entre el Instituto Universitario de Investigación en Ciencias de la Salud (IUNICS) de la UIB y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca.
Una parte de esta investigación se ha publicado en la revista científica Journal of Developmental and Physical Disabilities. Uno de los factor innovadores de este manual es que incluye precisamente la evaluación de la calidad de vida como paradigma conceptual nuevo en la planificación y evaluación de los resultados de las intervenciones en personas con discapacidad.
El foco de interés deja de ser una concepción puramente biologista y ahora incluye aspectos sociales y de participación que ayudan a identificar barreras y facilitadores para el bienestar de estas personas. El nuevo paradigma es más adecuado para obtener una perspectiva dinámica de la realidad de la persona con discapacidad en el seno de una sociedad cambiante.
Hasta ahora, los profesionales baleares que querían utilizar el cuestionario debían emplear traducciones no validadas ni adaptadas al contexto local, pero ahora ya disponen de la primera versión validada, que tiene una adaptación para la población española. Gracias a la Consejería de Asuntos Sociales y Deportes, el manual se ha publicado en catalán y en castellano.
También se ha distribuido a asociaciones de atención a la discapacidad que trabajan con estas personas. También se han realizado sesiones formativas para explicar cómo se aplicará esta herramienta, así como la manera de detectar áreas de actuación con los jóvenes, las familias, la comunidad y los servicios sociales.
Las investigadoras que han formado parte del proyecto son la doctora Inmaculada Riquelme, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la UIB y miembro del IUNICS-IDISBA, y las doctoras Marta Badia y Begoña Baz, de la Universidad de Salamanca.
