JUAN RIERA ROCA
Los diputados socialistas de la Comisión de Salud del Parlamento de las Islas Baleares han iniciado una ronda de reuniones con entidades y colectivos de personas afectadas por enfermedades raras -aquellas que afectan a menos de 1 persona por cada 2.000- para abordar de manera conjunta como avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las personas que padecen una enfermedad de estas características, que se estima que son unas 15.000 en las Islas Baleares.
Los diputados se han reunido hoy con la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ADBEM) para escuchar sus necesidades y contarles una iniciativa parlamentaria impulsada recientemente por la presidenta de la Comisión de Salud, la socialista Beatriz Gamundí, en la que se pedirá al Gobierno de las Islas Baleares la aprobación de un Plan Autonómico Integral de Enfermedades Raras para dotarlas de mayor visibilidad y poder avanzar en su diagnóstico y tratamiento.
Tal como ha explicado la socialista, «el carácter crónico y multisistémico de estos tipos de enfermedades hace necesario que múltiples actores participen en su abordaje, tan sanitarios como sociosanitarios, sociales y educativos, de ahí la importancia de conseguir una atención integral a las personas afectadas «, cuestión que también se pide al ejecutivo en esta proposición no de ley.
Gamundí también ha hecho especial hincapié en la cuestión del diagnóstico, el cual es esencial que se pueda hacer lo antes posible. «La elevada complejidad y el desconocimiento de muchas de estas enfermedades minoritarias provoca a menudo diagnósticos tardíos, pero también exploraciones y costes excesivos», explicó.
La reunión de esta mañana que los diputados socialistas de la Comisión de Salud con mantenido con ABDEM sigue de otros anteriores que se han realizado con otras entidades y personas afectadas por enfermedades raras, como son la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ELA Baleares. El objetivo de estos encuentros es explicarles esta iniciativa y recoger sus reivindicaciones para plasmarlas en futuras propuestas.
