700 personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias se beneficiarán el próximo año 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate. Son los miembros y afiliados de las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la enfermedad que han sido galardonadas por la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme.
Las entidades beneficiarias son Pichón Trail Project (PTP), de Canarias; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO); la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares); la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM).
Las cinco entidades han recibido unas dotaciones económicas de entre 1.500€ y 3.500€ para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de los pacientes. Unas propuestas que se han comprometido a poner en marcha antes del mes de marzo de 2021 -siempre y cuando la situación generada por el COVID19 lo permita.
Tras recibir y valorar más de 30 iniciativas, el jurado del Proyecto EMbárcate ha decidido otorgar el galardón de mayor dotación económica, el Premio Crucero (3.500€), precisamente a una de las entidades más pequeñas en presentar una candidatura. Se trata de Pichón Trail Project (PTP), una asociación de 50 miembros de La Orotaba (Tenerife) que ha propuesto desarrollar el Proyecto EMjoëlette, una actividad de senderismo para personas afectadas por la EM, sus familias y sus cuidadores mediante el uso de joëlettes -sillas de ruedas adaptadas incluso para las rutas más accidentadas.
Así lo explica el coordinador general de PTP, José Isidro Santos: “Queremos acercar a las personas con EM y movilidad reducida al entorno natural a través del senderismo adaptado para que conozcan rincones naturales de la isla de Tenerife que de otra manera no podrían hacerlo y además establecer un encuentro entre estas personas, amigos, voluntarios y cuidadores, lo que facilita un enriquecimiento mutuo”. En definitiva, una iniciativa que, en palabras de Santos, “hace posible lo imposible”, ya que permite que personas que a priori no pueden llegar a determinados sitios puedan hacerlo.
El Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica (2.500€), se ha otorgado a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) por su proyecto ‘Activando la deglución en personas con esclerosis múltiple’. Una iniciativa dirigida a complementar la terapia logopédica en pacientes que sufren disfagia o pérdida de tono muscular, mediante un innovador dispositivo.
Finalmente, los tres Premios Velero, los cuales van dirigidos a entidades de hasta 100 afiliados y están dotados con 1.500€ cada uno, han ido a parar a la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares), por su programa ‘EMbárcate en la Meditación’; la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), por ‘Cuídate desde casa’; y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM), para trabajar en la ‘Neurorehabilitación en Esclerosis Múltiple mediante la combinación de distintas terapias’.
El jurado, formado por representantes del movimiento asociativo de nuestro país y de Sanofi Genzyme, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de las entidades ganadoras de la 1ª edición de la iniciativa, ha tenido especialmente en cuenta cuatro criterios: el impacto directo de las iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, sus familiares y sus cuidadores; la innovación; los resultados esperados y el grado de participación de socios y pacientes reales en la iniciativa.
Con la entrega de estos premios, la segunda edición del Proyecto EMbárcate, nacido el pasado año 2019, vuelve a poner de manifiesto el compromiso de Sanofi Genzyme con las personas con esclerosis múltiple y su entorno, más allá de los tratamientos.
Así lo ha manifestado Raquel Tapia, directora general de la Compañía en España y Portugal: “En Sanofi Genzyme estamos actualmente poniendo nuestro empeño en acelerar la investigación para conseguir un cambio en el abordaje de la esclerosis múltiple y, sobre todo atacar aquello que más preocupa a las personas que conviven con esta enfermedad: la pérdida de capacidades físicas y cognitivas.
No obstante, somos conscientes que la calidad de vida de los pacientes va más allá de la ciencia y, prueba de ello, es esta segunda edición del Proyecto EMbárcate de apoyo a las asociaciones de pacientes de nuestro país y, por ende, a todos los españoles afectados por esta patología”. Y en relación al impacto que la pandemia de la COVID-19 ha tenido en las entidades relacionadas con la EM, Tapia ha añadido: “Premiar la excelencia nunca fue tan importante”.
Con todo, lo cierto es que la razón de ser de la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme no es otra que ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y su entorno, a través de las asociaciones de pacientes. Unas entidades cuya labor la Compañía no solo considera complementaria a la actividad científico-médica sino, sobre todo, fundamental para el bienestar de las personas que conviven con la esclerosis múltiple y sus familias.
Se calcula que más de 47.000 personas en España y de 2,5 millones de personas en el mundo padecen Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central (SNC), formado por el cerebro y la médula espinal. Se caracteriza porque el propio tejido del organismo es tratado como un cuerpo extraño. El comienzo de la enfermedad suele desencadenarse por una combinación de factores genéticos y medioambientales, aunque aún no se ha determinado su causa de forma concluyente.
La EM es la enfermedad neurológica crónica más habitual en adultos jóvenes de entre 20 y 40 años en Europa y Norteamérica, siendo más prevalente en las mujeres que en los hombres, en una ratio de 3:1. Cerca del 80% de los afectados son diagnosticados inicialmente con la variante Remitente Recurrente, caracterizada por episodios de brotes y remisiones. La patología es conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, ya que cada persona experimenta la EM de una manera diferente.
