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Atopic Me, proyecto para apoyar a adolescentes con dermatitis atópica, galardonado con el premio E-nnova Health, que reconocen la labor de empoderar a los pacientes en el ámbito digital. Los premios están convocados por Diario Médico y Correo Farmacéutico, con el fin de identificar y reconocer iniciativas digitales en salud que aporten valor, contribuyan a la sostenibilidad del sistema y mejoren la calidad de vida del paciente
El proyecto Atopic Me ha sido recientemente galardonado con el premio E-nnova Health en la categoría de Empoderamiento Digital del Paciente que otorgan Diario Médico y Correo Farmacéutico. Atopic Me es una iniciativa de Sanofi en colaboración con la Fundación Piel Sana (FPS) y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).
El proyecto Atopic Me inició su andadura coincidiendo con el Día Nacional de la Dermatitis Atópica que se celebra el 27 de noviembre. Se ideó como un entorno para la divulgación y educación en salud desarrollado por y para adolescentes con dermatitis atópica grave (DAG). Entre sus objetivos se encuentra crear una comunidad de pacientes adolescentes con Dermatitis Atópica Grave (DAG).
También, promocionar el autocuidado y ofrecer información de valor sobre su patología, ayudando a mejorar la calidad de vida de los afectados a la vez que ofrecía herramientas de valor para ellos y para su entorno cercano (familiares y profesores). Desde sus comienzos, Sanofi apostó decididamente por utilizar el lenguaje y los canales de los adolescentes, así como las vivencias en primera persona de otros adolescentes con DAG.
Para ellos se creó una página web (www.atopicme.es) y un perfil en la red social Instagram (@AtopicMe), que en menos de 1 año ha logrado reunir una comunidad activa de casi 2.000 seguidores, jóvenes que interactúan a diario con las publicaciones del canal, comparten sus propias vivencias y agradecen el apoyo y la información que Atopic Me les ofrece.
Además de Sanofi y AADA, el proyecto cuenta con la participación de la Fundación Piel Sana (AEDV, Academia Española de Dermatología y Venereología) como revisores de contenidos, para garantizar el rigor científico de todas las publicaciones. Detrás de Atopic Me se encuentra un equipo multidisciplinar de profesionales especialistas en dermatitis atópica, representantes de asociaciones de pacientes y otros perfiles relevantes.
Estos profesionales proceden de diferentes especialidades. En el día a día del proyecto, como las caras más visibles de Atopic Me, se encuentran Julia y Carlos, dos jóvenes “pacientes expertos” que trasladan a las redes sociales su experiencia con la enfermedad y cómo ésta les afecta en su día a día. Para Jaime Llaneza, presidente de AADA, “con Julia y Carlos como ‘influencers’, el proyecto Atopic Me se propone llegar al máximo número de afectados.»
«El objetivo es darle a la dermatitis atópica grave la visibilidad que se merece, generando así una mayor concienciación social acerca de este problema, y que estos adolescentes que sufren esta patología crónica puedan crear una comunidad de pacientes de su edad, sintiéndose un poquito más acompañados», añade el presidente de la entidad.
Atopic Me quiere sensibilizar a la sociedad de la realidad con la que conviven los adolescentes que sufren DAG. La finalidad última de la iniciativa es ayudar a los pacientes jóvenes a mejorar su calidad de vida desde el punto de vista emocional y social, así como concienciarlos de la necesidad de establecer buenos hábitos de cuidado.
“La colaboración entre varias organizaciones es fundamental para poder conseguir una concienciación y visibilidad de los problemas de la dermatitis atópica grave en adolescentes” señala la doctora Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Niño Jesús y miembro representante de la Fundación Piel Sana (FPS-AEDV). Atopic Me, en el que colaboramos revisando el contenido, es un claro ejemplo de ello», concluye.
La Dermatitis Atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con manifestaciones clínicas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas (2-3-4-5). La DAG se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel (6-7).
El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con Dermatitis Atópica Grave ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión (1). Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países (1).
En España, la prevalencia de pacientes adultos con Dermatitis Atópica grave es del 0,083% (8). Se estima que hasta el 35% de pacientes de asma grave también tienen dermatitis atópica y que hasta un 50% de pacientes con dermatitis atópica tienen asma (9-10-11). Por otro lado, alrededor del 17% de pacientes de rinosinusitis crónica con poliposis nasal también tienen dermatitis atópica.
El 13% de pacientes con dermatitis atópica de moderada a grave tienen dermatitis atópica con poliposis nasal (12-13). Del mismo modo, la mitad de las personas con rinosinusitis crónica con poliposis nasal tienen también asma y hasta el 43% de las personas con asma grave tienen rinosinusitis crónica con poliposis nasal (10-11-13-14-15-16).
Referencias:
1. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.
2. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296
3. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118
4. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/
Accessed December 23, 2016
5. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19
6. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013.
http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/
Accessed October 31, 2016.
7. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at:
http://www.mountsinai.org/
Accessed July 2017
8. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a
population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre
2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017,
Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.
9. J.I. Silverberg, J.M. Gelfand, and D.J. Margolis, “Association of atopic dermatitis with allergic, autoimmune, and cardiovascular comorbidities in US adults,” Ann Allergy Asthma Immunol, vol. 121, no. 5, pp. 604-612, 2018.
10. D. E. Shaw, A. R. Sousa and S. J. Fowler, “Clinical and inflammatory characteristics of the European U-BIOPRED adult severe asthma cohort,” European Respiratory Journal, vol. 46, no. 5, pp. 1308-1321, 2015.
11. E. Heffler, F. Blasi and M. Latorre, “The Severe Asthma Network in Italy: Findings and Perspectives.,” Journal of Allergy and Clinical Immunology, vol. 7, no. 5, pp. 1462-1468, 2018.
12. E. Simpson, E. Guttman-Yassky and D. Margolis, “Chronicity, comorbidity, and life course impairment in atopic dermatitis: Insights from a crosssectional study in US adults.,” in 25th European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) Congress, Vienna, 2016.
13. A. Khan, G. Vandeplas and T. Huynh, “The Global Allergy and Asthma European Network (GALEN rhinosinusitis cohort: a large European crosssectional study of chronic rhinosinusitis patients with and without nasal polyps,” Rhinology, vol. 57, no. 1, pp. 32-42, 2019.
14. J. C. Staniorski, C.P.E. Price, and A.R. Weibman, “Asthma onset pattern and patient outcomes in a chronic rhinosinusitis population,” Int Forum Allergy Rhinol, vol. 8, no. 4, pp. 495-503, 2018.
15. S. Maio, S. Baldacci and M. Bresciani, “RItA: The Italian severe/uncontrolled asthma registry,” Allergy, vol. 73, no. 3, pp. 683-695, 2018.
