Acceda al capítulo introductorio de la campaña en este vídeo.
Chiesi muestra la realidad de los pacientes con EPOC y asma dándoles voz en la campaña #Historiasquenosunen. A través de una serie de episodios, se da voz a pacientes y profesionales sanitarios para que puedan explicar sus retos, necesidades y vivencias con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca de estas dos enfermedades respiratorias.
La EPOC es la cuarta causa de muerte en el mundo (1) y se prevé que llegue a ser la tercera en el año 2023, mientras que el asma es una de las patologías respiratorias crónicas más prevalentes La campaña forma parte del programa ‘Respirar es vida’, que es impulsado por Chiesi España y la Fundación Lovexair. En el marco del Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), se lanza #Historiasquenosunen.
Esta campaña forma parte del compromiso de las entidades promotoras por contribuir al conocimiento y a la sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC. #Historiasquenosunen consta de una serie de episodios en los que se da voz a los pacientes con enfermedades respiratorias y los profesionales sanitarios que les acompañan para que puedan explicar sus retos, necesidades y vivencias en torno al asma y la EPOC.
El primer episodio, dedicado al diagnóstico, estará disponible el 17 de noviembre, fecha en la que se celebra el Día Mundial, en la página web del programa Respirar es Vida (Respiraresvida.com). Respirar es vida es una iniciativa en funcionamiento desde 2013, impulsada por Chiesi y la Fundación Lovexair, que ofrece contenidos y acciones formativas para contribuir a la concienciación y sensibilización acerca de la salud respiratoria.
En los episodios de #Historiasquenosunen, que se irán colgando en la página web y compartiendo a través de las redes sociales de Chiesi, la Fundación Lovexair y del canal de YouTube de Chiesi España, se recogen los testimonios y vivencias reales de pacientes, farmacéuticos, enfermeros, y médicos, entre otros, cuyas vivencias en relación al asma y la EPOC están interconectadas.
La EPOC, que se debe principalmente al tabaquismo (2), es la cuarta causa de muerte en todo el mundo1 y se prevé que llegue a ser la tercera causa de muerte en el año 2023. Por otro lado, el asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes (en España, podría afectar al 5% de adultos y hasta al 10% de la población infantil3) y su prevalencia e impacto están incrementándose de manera notable.
El Dr. Filipe Gonçalves Dos Santos Carvalho, neumólogo en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, reconoce que “lo más complicado al dar un diagnóstico de una patología respiratoria es el carácter crónico que tiene porque los pacientes no están preparados para escuchar que la enfermedad les va a acompañar el resto de su vida”.
En este sentido, señala que “es muy importante explicar al paciente lo que implica tener una enfermedad respiratoria crónica, ya no solo desde el punto de vista del tratamiento que van a tener que realizar o de ciertas actividades en su vida diaria que van a tener que adaptar o modificar para tener un mejor control, sino también qué cambios pueden suceder en su cuerpo, sobre todo con consecuencias en el largo plazo”.
Tras el primer capítulo, que aborda la detección de la patología y aceptación de la misma, #Historiasquenosunen hará un recorrido por la convivencia con las enfermedades respiratorias, la relación que se establece entre el equipo médico y los pacientes, y las cuestiones relacionadas con el tratamiento, incidiendo en aspectos como la individualización del tratamiento y una correcta adhesión terapéutica.
“Es importante individualizar el tratamiento para cada paciente según las características de su enfermedad ya que no todos los pacientes son iguales, las enfermedades son heterogéneas; también es importante encontrar el dispositivo adecuado para cada paciente, de esta manera podremos controlar mejor la enfermedad, mejorar el pronóstico y disminuir la carga sobre el sistema sanitario” explica el Dr. Javier de Miguel, jefe de Sección en el Servicio de Neumología del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
Todas estas cuestiones se abordan ahondando en el día a día de los protagonistas. El último episodio será un resumen resaltando los nexos e historias que unen a los protagonistas de los demás vídeos. “Todos tenemos nuestra propia historia, y, en apariencia, puede parecer que unas no tengan nada en común con las otras, pero en realidad nos unen muchas más cosas de las que pensamos.
En Chiesi, las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios involucrados en la atención a las personas con enfermedades respiratorias nos une un mismo propósito: la mejora de la calidad de vida de los afectados, todos nuestros esfuerzos se dirigen hacia un mismo objetivo y trabajamos desde nuestro respectivos ámbitos para lograrlo, por ello, queremos unir nuestras voces en esta campaña y dar visibilidad a las historias que nos unen”.
Son palabras de Carmen Basolas, directora de Relaciones Institucionales y Sostenibilidad de Chiesi España. Basolas señala, además, que la iniciativa también pone de manifiesto “el propósito que ha convertido a Chiesi en la mayor compañía farmacéutica en ser B Corp, un modelo basado en impactar positivamente tanto en nuestra compañía como en el planeta, la sociedad y los pacientes”.
A través del programa Respirar es vida, Chiesi, la Fundación Lovexair y Cátedra Inspira tienen como objetivo contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca de la EPOC y el asma, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Las actividades realizadas en el marco del Respirar es vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
La EPOC es una de las enfermedades menos conocidas. Sin embargo, es una enfermedad frecuente, que afecta al 11% de los españoles de entre 40 y 80 años, causando unas 18.000 muertes anuales en todo el país (4). Se considera un problema socio sanitario de primera magnitud debido a su elevada prevalencia, morbimortalidad asociada y coste económico y social (5).En España se estiman costes de 750-1.000 millones de euros anuales, directos, indirectos e intangibles (5), que se distribuyen en gastos hospitalarios (40-45%), fármacos (35-40%) y visitas y pruebas diagnósticas (15-25%)(6).
El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, podría afectar al 5% de adultos y hasta al 10% de niños (3). Su prevalencia e impacto están incrementándose de manera notable en las regiones urbanas por factores ambientales y a cambios en el estilo de vida. Afecta a 334 millones en el mundo y es ya uno de los trastornos crónicos más fr0000ecuentes. En 2025 el número de afectados por el asma aumentará en 100 millones, convirtiéndose en la enfermedad crónica más prevalente de la infancia y una de las principales causas de costes sanitarios.
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias. Además, dedican esfuerzos en apoyar a los pacientes, cuidadores y a los profesionales sanitarios que atienden a las personas afectadas y promocionar la investigación científica (https://www.lovexair.com).
La Fundación ha desarrollado el ecosistema digital HappyAir (www.happyair.org), un entorno seguro, que cumple con la RPGD para el intercambio seguro de información de salud y el diseño de planes de cuidados personalizados para pacientes respiratorias. El paciente se conecta con un profesional sanitario que le acompaña de forma individualizada y resuelve sus dudas acerca del tratamiento, vida activa, rehabilitación o síntomas.
Organizan proyectos de I&D al nivel nacional y global, directamente con centros sanitarios, profesionales, expertos y grupos de interés con el objetivo de proteger al paciente y facilitar que pueda recibir acompañamiento que necesita y pueda adaptarse a la nueva realidad en el uso de recursos de salud digital, como ha demostrado de forma fehaciente la situación ocasionada por el COVID-19.
Chiesi España forma parte del grupo Chiesi es un grupo farmacéutico centrado en la investigación y desarrollo a nivel internacional con más de 85 años de experiencia, que opera en 30 países y tiene más de 6000 empleados. Para lograr su misión de mejorar la calidad de vida actuando de forma responsable frente a la sociedad y el medioambiente, el grupo investiga, desarrolla y comercializa medicamentos innovadores en sus tres áreas.
Éstas son AIR (productos y servicios que facilitan la respiración en todas las edades, desde neonatos hasta adultos), RARE (tratamiento de pacientes con enfermedades raras y muy raras) y CARE (productos y servicios que apoyan los cuidados hospitalarios y el cuidado personal destinado al bienestar de la sociedad). El centro de investigación y desarrollo del grupo se encuentra en Parma.
Colabora con otros seis centros importantes de investigación y desarrollo en Francia, Estados Unidos, Canadá, China y Suecia para promover sus programas preclínicos, clínicos y regulatorios. Desde 2019, Chiesi es el mayor grupo farmacéutico con certificado B Corp. Chiesi Farmaceutici S.p.A. Cambió en 2018 su estatus legal a Benefit Corporation e incorporó un doble propósito: crear valor compartido y generar valor para su negocio.
Todo ello con la sociedad y el medioambiente como objetivos. El movimiento mundial B Corp fomenta que las empresas sean una fuerza positiva. Además, como sociedad para el beneficio público, Chiesi Farmaceutici S.p.A. está obligada por ley a incluir objetivos para el beneficio público en sus estatutos y a informar de forma transparente con carácter anual. El grupo se ha comprometido a ser neutro en carbono para finales de 2035.
