120 pacientes de Baleares con esclerosis múltiple (EM) reciben asesoramiento, formación y apoyo psicosocial del servicio Activa-T de ABDEM. Activa-T es el servicio asistencial de información, formación y acompañamiento piscosocial que ofrece a los afectados y a sus familias la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM). En las Illes Balears hay unas 1.100 diagnosticados.
«La mayoría de nuevos diagnosticados no tenemos reconocida la discapacidad. No estamos cubiertos, no tenemos acceso a los recursos que tiene la gente con discapacidad, como rehabilitación, apoyo psicológico o cognitivo, información, sobre todo, de qué tenemos que hacer para mantener una vida activa…», afirma Cristina Díaz, miembro de la Junta Directiva de ABDEM.
A través del programa Activa-T, la entidad ofrece herramientas a unas 120 afectados en Balears para poder hacer frente a la incertidumbre, el temor, el desconocimiento o el aislamiento que sufren después del diagnóstico reciente o con años de diagnóstico. Se les ayuda en la adaptación a la enfermedad y se les promueve un estilo de vida activo y saludable.
«Cuando les dan el diagnóstico, para ellos es un choque», afirma Sílvia Díaz, psicóloga y responsable de Activa-T. Y añade: «Llegan personas en una situación muy vulnerable y diría que el mayor cambio que experimentan es sentir que pueden expresar tanto con la trabajadora social como conmigo cómo se sienten.
»Los ayudo a identificar qué factores hay en su vida que les generan estrés o estados emocionales intensos, cuáles son los estados emocionales que se correlacionan con brotes o momentos en los que su salud empeora más y qué relación hay entre la parte emocional y la física para poder trabajar a nivel preventivo, a nivel protector».
Alejandro Terán y Cristina Salard son dos de los 289 asociados que actualmente tiene ABDEM y que periódicamente participan en las sesiones del programa Activa-T. «No hay un protocolo de entrada a la enfermedad, una vía para saber saber qué es la enfermedad de las mil caras, te sientes un poco perdido», explica, y añade:
«He encontrado mucha gente con esclerosis múltiple, más de lo que piensas: cojeas y ves por la calle gente que también cojea…», afirma el primero en una de las sesiones de grupo. «Crearía un grupo de pacientes, un poco estilo paciente activo, dentro de la asociación, para que los enfermos pudiéramos recurrir a ellos», demanda Cristina en esa misma sesión.
«A veces es suficiente con que te escuchen para que el miedo se relaje y veas que es una cosa normal. Como es la enfermedad de las mil caras, a veces no sabes hacia donde tienes que tirar», concluye Cristina Salard. Este proyecto está financiado con la recaudación a través de la casilla del 0’7 % del IRPF Social que impulsa la Conselleria de Asuntos Sociales y Deportes.
