Nace ‘Atopic KIDS’, una herramienta digital de apoyo a padres de niños con dermatitis atópica grave, a través de Instagram. Sanofi y la asociación de pacientes AADA lanzan ‘Atopic KIDS’ para fomentar el papel activo de los padres de niños con dermatitis atópica grave en la enfermedad de su hijo, además de concienciar sobre su impacto en el día a día de los menores.
Se trata de un canal de comunicación que, a través de Instagram, brinda información fiable sobre la dermatitis atópica grave y herramientas para el cuidado del niño afectado. ‘Atopic KIDS’ también cuenta con la participación de la Fundación Piel Sana y un equipo formado por especialistas en dermatología infantil y dermatitis atópica, representantes de pacientes y testimonios reales
Según la Fundación Piel Sana que impulsa la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la dermatitis atópica (DA) representa uno de los principales problemas dermatológicos en la infancia, afectando a entre un 10 y un 20% de los niños españoles (1). Los menores que deben convivir con los eczemas y el picor intenso característicos de esta enfermedad.
Esta enfermedad provoca que la calidad de vida de los pacientes y de sus familias se vea muy menoscabada, especialmente en los casos más graves. Y es que, por ejemplo, los pequeños con dermatitis atópica grave (DAG) pueden padecer sobreinfecciones por bacterias, virus u hongos, sufrir alteraciones de sueño o ser víctimas de rechazo social o bullying, entre otros (1,2).
Ante esta realidad, Sanofi y la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) han lanzado ‘Atopic KIDS’; una herramienta digital que busca dar apoyo a los padres de niños con DAG de España y fomentar su papel activo en la enfermedad de su hijo; además de dar visibilidad a la dermatitis atópica grave y crear conciencia sobre su impacto en el día a día de los menores.
Se trata de un canal de comunicación que, a través de Instagram (@atopickids), brinda información fiable sobre la DAG y herramientas para el cuidado de los pequeños con esta enfermedad. Todo ello con la ayuda de la doctora Carolina Prat, especialista en dermatología y venereología pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
También participan, como testimonios de una realidad vivida en primera persona, Raquel Peche y Javier García-Panadero, padres de Marina, una niña que fue diagnosticada con DAG cuando solo tenía 4 meses de vida. Además de Sanofi y la AADA, también participan en ‘Atopic KIDS’ la Fundación Piel Sana, encargada de revisar todo el contenido; y un equipo multidisciplinar.
Este equipo está formado por profesionales sanitarios especialistas en dermatitis atópica de reconocido prestigio y representantes de asociaciones de pacientes. Este grupo ha ayudado a identificar las necesidades de los menores con DAG y ha participado en el diseño de la herramienta.
“La dermatitis atópica es una de las enfermedades más prevalentes en las consultas de dermatología pediátrica y, por ello, abordar previamente las necesidades de los niños atópicos ha sido clave para poner en marcha un proyecto como ‘Atopic KIDS’”, explica la Dra. Carolina Prat, miembro de este equipo multidisciplinar.
Esta experta del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona ha destacado la importancia de compartir cartel con los padres de Marina como caras visibles del proyecto: “El papel del dermatólogo no solo se ciñe a la información que se ofrece sobre el niño en la consulta, sino que también es parte del acompañamiento y formación de los padres, que son quienes lidian con la enfermedad en el día a día”.
A partir de las experiencias que comparten Raquel y Javier sobre el cuidado de su hija, se pretende no solo crear una comunidad de padres de pequeños con dermatitis atópica grave; sino también facilitar recursos prácticos tanto para la gestión de la enfermedad del menor como para el cuidado emocional de los propios progenitores.
Entre estos recursos, se encuentran contenidos sobre la patología, hábitos de cuidado y consejos para el día a día; así como información sobre la carga de la enfermedad para la familia o temas relacionados con aspectos psicológicos (sentimientos de culpa, miedos, sobreprotección, etc.).
En definitiva, como explica Jaime Llaneza, presidente de AADA, “‘Atopic KIDS’ busca crear una comunidad de padres de niños con dermatitis atópica grave, dándole a la enfermedad la visibilidad que se merece y aportando a los progenitores recursos prácticos y emocionales para que puedan llevar un poco mejor su día a día con la enfermedad”.
‘Atopic KIDS’ toma como referencia una iniciativa por y para adolescentes con dermatitis atópica grave que Sanofi y la AADA lanzaron a finales del 2020. Se trata de ‘Atopic ME’, la cual pretende, sobre todo, dar apoyo psicoemocional y social a estos jóvenes; así como contribuir a la normalización de la patología en esta franja de edad y sensibilizar a la sociedad de su realidad.
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con manifestaciones clínicas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas (3-6). La dermatitis atópica grave (DAG) se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de prurito constante e intenso.
También, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel7,8. El prurito es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante. Además, las personas con DAG ven mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión (2).
Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países (2). En España, la prevalencia de pacientes adultos con dermatitis atópica grave es del 0,083% (9).
Referencias
1. Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). (2014). Dermatología Pediátrica. Available at: https://aedv.es/wp-content/
2. Zuberbier, T et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol vol. 118, pp. 226-232, 2006.
3. Schneider et al, AAAI 2013, Practice Parameter Update, page 296
4. Eichenfield et al, AAD 2014, Guidelines of Care for Atopic Dermatitis, page 118
5. Guideline to treatment, European Dermatology Forum. http://www.euroderm.org/edf/
6. Gelmetti and Wolleberg, BJD 2014, Atopic dermatitis- all you can do from the outside. Page 19
7. National Institutes of Health (NIH). Handout on Health: Atopic Dermatitis (A type of eczema) 2013. http://www.niams.nih.gov/ Health_Info/Atopic_Dermatitis/
8. Mount Sinai. Patient Care Atopic Dermatitis. Available at: http://www.mountsinai.org/
9. Sicras-Mainar, J.M. Carrascosa, R. Navarro-Artieda, “Economic impact of atopic dermatitis in adults: a population study (IDEA study), “Póster presentado en el Congreso europeo anual de ISPOR, 4-8 noviembre 2017, Glasgow, Escocia. Comunicación presentada en la 62ª reunión del GEIDAC, 29-30 septiembre 2017, Sevilla, España. Artículo aceptado en ACTAS-Pendiente publicación.
