Más de 2 millones de pacientes padecen dermatitis atópica (DA) en España, una enfermedad con afecciones que empeorarán con la llegada del sol y el calor, tales como lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y grietas en la piel. Más allá de estas molestias, el mero hecho de exhibir el cuerpo con rojeces y eccemas puede ser traumático para muchos, afectando a su autoestima.
Con el fin de inspirar a aquellos pacientes afectados por la versión grave (lesiones cutáneas, picor constante e intenso, sequedad y/o grietas en la piel) de esta enfermedad (DAG) y a sus familiares, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) y Sanofi lanzan la segunda edición de #Historiasconluz en busca de historias de superación
Más allá de estas molestias propias de la enfermedad, uno de los principales problemas con el que lidian los afectados de DAG es el estigma de la sociedad, lo que afecta gravemente a su autoestima (pudiendo incluso derivar en depresión). Muchos de ellos evitarán incluso las playas y piscinas para no tener que exhibir las rojeces y eccemas consecuencia de la enfermedad.
De hecho, el 86% de los pacientes afirma evitar actividades cotidianas como bañarse, llevar pantalones cortos, faldas o camisetas de manga corta aunque las temperaturas pasen los 40º. África Luca de Tena, Miembro de la junta directiva de AADA señala que: “Los afectados de dermatitis atópica grave ven su autoestima enormemente afectada».
«A menudo -añade- intentamos esconder los eccemas, heridas y rojeces para tratar de pasar desapercibidas, pero con la llegada del calor resulta más complicado mantener esas lesiones cubiertas con la consecuente inseguridad que provocan las miradas y preguntas del entorno. La biblioteca de #HistoriasConLuz permite a los pacientes con dermatitis atópica grave verse reflejados e inspirados.»
«Esto se hace a través de historias reales de superación, lo cual sin duda les ayuda a sentirse empoderados y aumentar su autoestima», explica. La II edición de #HistoriasConLuz busca aumentar la biblioteca digital con más relatos de superación reales alrededor de la DAG. Este año, la iniciativa busca nuevas #HistoriasConLuz reales que sigan inspirando a pacientes y familiares de DAG a través.
Aquellos que quieran participar y enviar su relato, tendrán hasta el día 11 de noviembre para presentarlo en midermatitisatopica.es: podrán hacerlo a través de un formulario habilitado ya sea por escrito, con un audio o mediante un vídeo, explicando brevemente cómo ha sido vivir con DA (moderada o grave) y tener que hacerle frente a la enfermedad cada día.
Se espera así que se pongan en común las dificultades que se han encontrado y cómo han conseguido superarlas y hacer realidad sus sueños, metas y logros, por pequeños que sean, desde la consideración de que cada paso, pequeño o grande, es importante. Todas las historias recibidas serán publicadas en la web formando parte de la biblioteca con sus respectivas portadas y reconocimientos.
La DAG no es una enfermedad contagiosa, pero aún existe una importante falta de información alrededor de ella, lo que deriva en un gran estigma social. A pesar de todo lo citado hasta el momento, los pacientes con DAG se esfuerzan por cumplir sus metas y sueños en las sombras de una sociedad que desconoce las limitaciones que conlleva sufrir esta enfermedad.
En 2021, AADA y Sanofi lanzaron la primera edición de #HistoriasConLuz, una iniciativa que buscaba historias de superación de pacientes con DAG reales para crear la primera biblioteca de historias de superación del mundo: un punto de encuentro donde pacientes y familiares pudieran sentirse reflejados y, sobre todo, inspirados.
Raquel Tapia, Directora general de la unidad de medicina especializada de Sanofi Iberia señala al respecto que “en 2021 lanzamos la primera edición de #HistoriasConLuz con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y así inspirar a otros pacientes y familiares con DAG. «Tras la gran acogida que tuvo la campaña, nos dimos cuenta de que nuestra labor no había hecho más que empezar».
Desde esa perspectiva se percibió que «debíamos seguir trabajando para elevar aún más su voz. A través de esta segunda edición queremos hacer crecer la biblioteca de #HistoriasConLuz para que cada vez más afectados por la DAG se sientan reflejados y, por supuesto, empoderados.”
La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica con síntomas que a menudo se presentan en forma de lesiones cutáneas. En su forma grave se caracteriza por lesiones cutáneas que a menudo cubren gran parte del cuerpo y que pueden ir acompañadas de picor constante e intenso, sequedad, grietas, así como de eritema y descamación de la piel.
El picor es uno de los síntomas más molestos para los pacientes y puede ser incapacitante). Las personas con DAG ven duramente mermada su calidad de vida, ya que la enfermedad suele comportar interrupción del sueño y síntomas importantes de ansiedad y depresión. En España, la prevalencia de pacientes adultos con DAG es del 0,083%.
