El 2 de mayo es el Día Mundial del Asma, una enfermedad crónica de las vías respiratorias que se estima que afecta a 3 millones de personas en España1 -339 millones en todo el mundo2-, de las cuales se calcula que entre un 5 y un 10% la padecen en su variante más grave.
Los pacientes con asma grave no controlada experimentan síntomas durante la mayor parte del día -y muchas noches-, lo que afecta de manera directa a su día a día y su calidad de vida. 9 de cada 10 asmáticos tienen como origen de su enfermedad una inflamación de tipo 2 subyacente.
Esto es debido a una desregulación de su sistema inmune de tipo 2, como resultado de una interacción compleja entre factores ambientales y genéticos. En este contexto Sanofi ha organizado, en colaboración con 5 asociaciones de pacientes, 4 hospitales españoles y el área de pacientes de la SEPAR.
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y estas entidades desarrollan la experiencia interactiva audiovisual FeNOmenal Experience, diseñada para ayudar a las personas a visualizar y comprender la inflamación del asma.
La primera experiencia fue en el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid y esta vez, De la mano de la Asociación de Afectados Crónicos de las Vías Respiratorias, “A Tot Pulmó”, la jornada se ha hecho en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, de Barcelona. Próximamente, habrá réplicas en otras ciudades de España.
Fátima Morante, Presidenta de la Asociación de Afectados Crónicos de las Vías Respiratorias “A Tot Pulmó”, ha dicho: «Sobre el asma grave existe una enorme falta de reconocimiento por parte de la Administración, el sistema sanitario y la sociedad. Mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen es una lucha que depende de muchos factores, entre ellos, una mayor conciencia en la sociedad y los poderes públicos, la implementación de los avances farmacológicos y, por supuesto, unos protocolos adecuados que ayuden a identificar a los pacientes, derivarlos a unidades especializadas de asma grave y abordar su cuadro médico con garantías».
Más de 200 pacientes ya se han acercado a las cabinas inmersivas de los hospitales de Madrid y Barcelona, donde se les ha realizado una prueba de FeNO (examen de la fracción de óxido nítrico exhalado -un gas producido por los bronquios cuando hay inflamación de tipo 2-).
Esta prueba determina de manera indirecta el grado de inflamación de las vías aéreas en cada individuo y, por tanto, supone un indicador importante tanto para el diagnóstico del asma, como para su seguimiento, valoración de la adherencia y efectividad de los esteroides inhalados en la inflamación.
La Dra. Astrid Crespo, experta en Asma de la Unidad de Asma del Servicio de Neumología y Alergia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha dicho: «El objetivo del abordaje del asma es alcanzar y mantener el control de la patología y la prevención del riesgo futuro. A la vez, es importante concienciar sobre el posible infradiagnóstico de esta patología en la sociedad. Gracias a iniciativas como esta, si un paciente no está bien controlado y resulta que al hacer la prueba tiene un valor elevado de FeNO, se le podrá aconsejar que lleve un mejor control de la enfermedad, mediante una mejor adhesión al tratamiento o un mayor cumplimiento a las visitas con su especialista».
Los resultados de las pruebas que se han realizado se traducen numéricamente a una escala musical y visual equivalente, que personaliza la representación visual y sonora que se proyecta en la cabina, creando una experiencia inmersiva única y personalizada para cada asistente.
Las animaciones, representaciones gráficas, visuales y el sonido –producido por Andre Nascimbeni, ganador de un Latin Grammy 2016 por la grabación de “La Bicicleta” de Shakira- cambian y se adaptan a los resultados de la prueba de FeNO de cada participante, lo que evidencia las diferencias en FeNO leve y grave y permite a los asistentes entender cómo el organismo reacciona a la inflamación.
Si el resultado de FeNO es bajo, la melodía se caracteriza por su armonía y suavidad; si el FeNO es elevado, el resultado está marcado por la intensidad. Por su parte, la cantidad de partículas que se muestran en pantalla, su movimiento e interacción depende, también, del FeNO de cada paciente.
Cuanto menor es el número de FeNO, menos partículas aparecen en pantalla y su movimiento es más suave y lento. En cambio, si el resultado del FeNO es alto, hay un mayor número de partículas interactuando entre sí, con un movimiento más rápido e intenso.
Andre Nascimbeni, productor musical de FeNomenal Experience, ha dicho: «Este proyecto ha sido muy inspirador porque por primera vez se visualiza una enfermedad respiratoria crónica, como es el asma grave a través de la música, pero sobre todo porque estamos ayudando a personas. La música es un elemento intangible, como la respiración y el aire, pero tiene un gran poder porque comunica y nos conecta con las emociones. Para esta experiencia, además, contamos con una técnica novedosa que se basa en el sonido binaural, que tiene la capacidad de envolver, jugar con el espacio y aportar una experiencia única al usuario a través de los auriculares».
La posibilidad para los pacientes de ver y escuchar la inflamación de sus vías respiratorias de manera tan gráfica les permite mejorar la educación y comprensión de la enfermedad. Los últimos avances científicos demuestran que la inflamación de tipo 2 no solo está en la base fisiopatológica de la mayor parte de pacientes.
También puede manifestarse en otras localizaciones, dando lugar a patologías inflamatorias crónicas tipo 2 como son la dermatitis atópica, la rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN) o la esofagitis eosinofílica (EEo), entre otras, que pueden manifestarse de forma aislada, si bien, a menudo suelen coexistir.
