‘Som Prematurs’, la Asociación de Prematuros de Cataluña, lanza en colaboración con Chiesi España la ‘Guía para la llegada a casa después del ingreso en Neonatología’. El lanzamiento coincide con el Día Mundial de la Prematuridad, que se celebra anualmente cada 17 de noviembre.
Esta guía pretende dar acompañamiento a las familias con niños y niñas prematuros en el proceso de la llegada a casa, uno de los momentos más sensibles en el inicio de su vida. El proyecto está diseñado para proporcionar a las familias un recurso práctico, basado en experiencias reales y conocimientos especializados.
Este recurso ha de permitir dar respuesta a las incógnitas y preocupaciones que surgen en el cambio del hospital al hogar. El documento contempla todos los procesos que deben afrontar las familias, desde los trámites para el alta hospitalaria y el traslado a casa, hasta los factores ambientales y emocionales.
También se abordan los cuidados a tener en cuenta, el seguimiento del prematuro en sus primeros años y los pasos a seguir en su escolarización. Elisabet Farga, presidenta de la asociación Som Prematurs, explica que «la llegada a casa es uno de los momentos de más angustia a las familias».
Las familias lo pasan mal «al carecer de referente cerca, tener que asumir solos las curas, si a esto le añadimos adolecer de la capacidad de detectar cualquier síntoma que pueda ser motivo de que algo no va bien con un posible reingreso en la UCI, hace que este momento sea crítico».
Esta guía hará que «esta transición pueda ser muchísimo más fácil y empoderada para las familias. Está dirigida a todas aquellas familias que van a salir pronto, los que acaban de salir y los que ya están en casa y pretende ser un documento de apoyo y complemento a la capacitación que ofrecen las unidades neonatales».
Por su parte, Dolors Querol, Directora de Medical & Technical Affairs de Chiesi España, añade que “la participación de Chiesi en este proyecto fortalece nuestros esfuerzos por garantizar la mejor calidad de vida posible para los bebés prematuros y apoyar a sus familias».
«Queremos —añade— dar nuestro apoyo a los padres y madres de estos niños en un momento sensible de sus vidas, y agradecemos a ‘Som Prematurs’ la oportunidad de contribuir a este objetivo a través de la creación de una herramienta útil y necesaria”.
La ‘Guía para la llegada a casa después del ingreso en Neonatología’ se puede descargar de manera gratuita a través de la página web de ‘Som Prematurs’. El Día Mundial de la Prematuridad pretende dar visibilidad a los niños prematuros, aquellos que nacen vivos antes de que se hayan completado 37 semanas de embarazo.
Uno de cada diez nacimientos en el mundo se produce de manera prematura, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que estimaba en sus datos más recientes que unos 13,4 millones de niños nacieron de forma prematura en el mundo en 2020.
Los bebés prematuros son especialmente vulnerables por el riesgo que afrontan de padecer dificultades en aspectos como el aprendizaje o problemas visuales y auditivos, entre otras complicaciones. A nivel mundial, la prematuridad es la principal causa de defunción en los niños menores de cinco años.
Ello supone desigualdades en las tasas de supervivencia según las condiciones socioeconómicas del entorno. La falta de medidas como la aportación de calor, el apoyo a la lactancia materna y la atención básica para tratar infecciones y dificultades respiratorias son los principales obstáculos para su supervivencia.
‘Som Prematurs’ se creó en 2015 como una asociación sin ánimo de lucro dirigida a acompañar y dar respuesta a las necesidades de las familias de niños prematuros. La organización desarrolla su actividad en toda Cataluña y pretende tener una presencia activa en lo referente a la atención de los niños nacidos de forma prematura.
Esto incluye los problemas asociados a su condición de prematuridad, su seguimiento futuro y el tratamiento y atención a sus familias. ‘Som Prematurs’ reúne a familiares, profesionales de la salud, entidades e instituciones que han vivido y compartido la experiencia de tener un bebé prematuro o con interés en la prematuridad.
La puesta en marcha de acciones como la elaboración de la ‘Guía para la llegada a casa después del ingreso en Neonatología’ responden al propósito de prestar comprensión y apoyo emocional, psico-social, médico y terapéutico, desde el nacimiento hasta la adolescencia, a las familias con niños prematuros.
La colaboración de Chiesi España en la elaboración de la guía se enmarca en el compromiso que mantiene la compañía desde hace más de 30 años por mejorar la calidad en la atención y la calidad de vida de los bebés prematuros.
Además de la investigación y desarrollo de soluciones terapéuticas para alcanzar este objetivo, la compañía fomenta la concienciación en torno a las afectaciones que padecen los recién nacidos favoreciendo su cuidado desde una perspectiva socialmente responsable.
