Juan Riera Roca /
El número de personas vivas residentes en las Illes Balears afectadas de al menos una enfermedad rara (ER) es de 15.886 personas y con un total de 18.969 registros lo que supone una tasa de prevalencia global de 171,3 casos por 10.000 habitantes.
Los resultados por sexo y edad reflejan que el 50,7% de los casos son mujeres y el 49,3% hombres, la tasa de prevalencia por sexo es un poco mayor en mujeres, 173,0 casos por 10.000 mujeres versus 169,7 en hombres.
Son los últimos datos cerrados del «Registro Poblacional de Enfermedades Raras de las Illes Balears Periodo 2010-2015», del Servicio de Epidemiología de la Dirección General de Salud Pública y Participación, de la Conselleria Salut del Govern balear.
Este informe, hecho público hace pocas semanas, indica también que en el periodo de la investigación se identificaron 4.007 pacientes que fallecieron por cualquier causa básica de defunción en el periodo estudiado, el 55,4%de los fallecidos eran varones.
Los pacientes registrados cuya causa básica de defunción fue una enfermedad rara fueron 517 personas (el 12,9 % de los 4.007 fallecidos), según los datos del «Registro Poblacional de Enfermedades Raras de las Illes Balears.
Volviendo a la incidencia general de ER, por edad, el grupo de edad con una mayor frecuencia de casos es el de mayores de 74 años (23,2%) y el de menor frecuencia en los menores de 1 año, seguido por el de 15-24 años.
Desde principios de esta legislatura autonómica la Conselleria de Salut trabaja en un registro poblacional de enfermedades raras y de centros. Este informe es el primer registro que permite saber con exactitud las prevalencias y las personas afectadas.
Este trabajo se realiza en red, con el diseño de un mapa nacional, en el que figurará el Hospital Son Llàtzer como centro de experiencia de la enfermedad de Andrade, o la puesta en marcha de proyectos de buenas prácticas, según han informado fuentes sanitarias.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, según informa la Federación Española de Enfermedades Raras.
Concretamente, según la FEER, se trata de una ER cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Pese a esta aparente escasa incidencia, las ER las sufren muchas personas ya que según la OMS existen cerca de 7.000, que finalmente afectan al 7% de la población.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, y ―siempre según datos de la FEER― se considera que «cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida».
