La Universitat de les Illes Balears (UIB) ha puesto en marcha un proyecto para crear un banco de datos de expresiones de dolor para pacientes con parálisis cerebral, a través de su participación directa en una experiencia de ciencia ciudadana en la que colabora la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT).
El proyecto, liderado por la doctora Inmaculada Riquelme, profesora de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia, se lleva a cabo con la colaboración del centro de atención a ciudadanos con parálisis cerebral Fundación ASPACE Illes Balears y la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación de la UIB.
De forma indirecta, el proyecto contribuirá a la educación científica de los parientes y trabajadores del centro y su difusión fomentará la concienciación del público en general y de colectivos dedicados a la discapacidad sobre buenas prácticas científicas. La parálisis cerebral es una discapacidad motora con una prevalencia de dolor elevada.
Puede ir acompañada de déficits cognitivos o de lenguaje que impiden al afectado comunicarse, lo que dificulta la detección del dolor por parte de los cuidadores, puesto que la discapacidad motora puede hacer que la expresión mímica o vocal no siga los patrones que significarían dolor en personas con desarrollo típico.
Esto hace que el dolor entre los afectados integrantes de este colectivo0 sea infradetectado e infratratado. El proyecto ha comenzado con acciones de divulgación de la actividad investigadora del equipo y del objeto del estudio entre pacientes con parálisis cerebral asistentes en el centro y las familias.
La segunda fase es la participación activa de las personas con parálisis cerebral en el proceso de recogida de datos. Para ello, está previsto instalar, en un lugar de fácil acceso del centro de ASPACE Illes Balears, la llamada «habitación del dolor», donde colgarán un espejo y pondrán una cámara fotográfica con un dispositivo adaptado para realizar fotografías mediante un pulsador.
También habrá una escalera de caras Wong Baker de gran formato pegada a la pared de delante del espejo, de forma que se refleje. El participante con parálisis cerebral deberá acudir (solo o con ayuda) a esta habitación cuando sienta dolor y hacerse dos fotografías frente al espejo.
El centro facilitará a diario la lista de procedimientos que pueden ser dolorosos (vacunas, estiramientos…) para que los usuarios puedan tomar fotos con otra cámara a los compañeros mientras los oyen. Los pacientes con parálisis cerebral son objeto de muchos estudios de investigación destinados a mejorar su discapacidad y aumentar su calidad de vida.
Sin embargo, raramente estos pacientes son consultados sobre los problemas que consideran importantes investigar, el diseño de estudios o dispositivos, o la planificación y ejecución de los estudios que se realizan sobre ellas. La inclusión en la recogida de datos de este estudio podría suponer un acercamiento a un mundo, como el de la ciencia, en el que sólo habían sido receptores pasivos.
De esta forma se propiciaría la participación progresiva en otros aspectos del desarrollo científico del que son protagonistas. El «Proyecto Ciencia ciudadana. Creación de un banco de datos de expresiones de dolor para pacientes con parálisis cerebral» tiene la colaboración de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología y del Ministerio de Ciencia e Innovación.
Cuenta también con el apoyo de la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación, que dinamiza la divulgación de la cultura científica y de la innovación. Se encarga de impulsar, vehicular y apoyar las iniciativas surgidas en el seno de la comunidad universitaria que tengan como objetivo transmitir el conocimiento científico y tecnológico que se genera en la Universidad y fomentar la cultura científica entre la sociedad. La UCCI está acreditada como miembro de la Red de Unidades de Cultura Científica y de la Innovación de la FECYT.
