Redacción
Hoy miércoles tiene lugar en Inca, a partir de las 11.00, la presentación de la Diada Solidaria Todos Podemos ser Héores. Desde esa hora el alcalde Rafel Torres explica en el Museo del Calzado esta fiesta solidaria que se celebrará el próximo sábado durante todo.
El objeto de la celebración es el de recaudar fondos en favor de la investigación de una rara enfermedad degenerativa denominada laminopatía congénita. Esta enfermedad la padece un niño inquero llamado Alvaro alrededor del cual se ha generado un movimiento solidario sin precedentes en la ciudad, bajo el lema ‘La Fuerza de Álvaro’.
En la rueda de prensa participarán la madre de Alvaro, Elvira Rosellón, Andreu Genestra, chef y María Bimbolles, artista infantil además de otros miembros de la organización y colaboradores.
En https://www.teaming.net/lafuerzadealvaro se puede obtener más información sobre esta iniciativa, al igual que en el perfil de Facebook https://www.facebook.com/lafuerzadealvaro.
En la página web se explica: “Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma.”
En el perfil de Facebook, en palabras atribuidas al propio Álvaro, se relatan los pormenores de esta enfermedad y lo que supone: “Me llamo Alvaro y tengo dos años. Sufro una enfermedad rara degenerativa llamada laminopatia congénita. Una variante severa de Emery Dreifuss.
Mi tipo de distrofia es más común en la niñez y en la adolescencia. Si la enfermedad aparece en el primer año de vida se considera su grado más severo y más raro. Desafortunadamente este es mi caso. La causa es una mutación en un gen llamado LMNA.
Es una enfermedad grave que actúa principalmente en los músculos que se emplean en la locomoción (músculo esquelético) y el músculo cardiaco. A medida que crezca a mis músculos les costará más aguantar mi peso, por eso es probable que no consiga caminar y los problemas respiratorios ponen en peligro mi esperanza de vida. No se conocen más de 50 casos registrados en el mundo por eso ni los estados ni las farmacéuticas investigan esta enfermedad.
Hemos encontrado un laboratorio en Paris que está centrado en la investigación de mi enfermedad (con fondos privados de papas de niños como yo) y vamos a ayudarles a que puedan continuar investigando durante mucho tiempo más hasta que consigan curarme y poder curar a muchos niños que como yo, sufren esta enfermedad. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal… pero, ¿a que no lo vamos a permitir?”
1 comentario. Dejar nuevo
Mi nombre es Jose Pineda, tengo un hijo de 10 años con diagnostico de distrofia laminopatía, hemos estado solos con mi señora en esta lucha, mi hijo estudia en un colegio normal siendo anormal…ahora esta con ventilador nocturno…se intenta que viva lo amo, y a veces la desesperanza se cobija en mi.