Diez entidades que dan voz a más 1.500 asociaciones de pacientes españolas han participado en el Sanofi Patient’s Council. Bajo el lema «Voces que suman», el evento ha buscado crear un espacio de diálogo para entender las necesidades reales de los pacientes y fortalecer su participación activa en los procesos de toma de decisiones y el desarrollo de tratamientos.
Expertos en programas de participación de pacientes han puesto en valor la importante contribución de estos a largo del ciclo de vida del medicamento y han establecido un consenso en la necesidad de seguir avanzando y crear espacios colaborativos. La iniciativa es una muestra del compromiso continuo de Sanofi con los pacientes a través de su recién lanzada Sanofi Patient Community Charter.
Hace años que las asociaciones de pacientes reclaman una participación más activa en la toma de decisiones y el desarrollo de tratamientos. Esta reivindicación busca incluir la figura del paciente a lo largo de todo el proceso de desarrollo, aprobación y evaluación de fármacos para identificar las necesidades no cubiertas, reforzar los mecanismos de seguridad y mejorar la calidad de la innovación terapéutica en España.
Asimismo, instan a la construcción de mecanismos de participación en los procedimientos existentes, de manera que los pacientes puedan aportar una perspectiva única basada en su experiencia, de todo lo cual informa una nota de prensa emitida recientemente por Sanofi (compañía innovadora mundial dedicada al cuidado de la salud con el objetivo de perseguir el poder de la ciencia para mejorar la vida).
Mariano Pastor, miembro del Sanofi Patient Council y representante de FENAER, ha señalado al respecto que “Jornadas como estas son muy importantes, me voy más informado y formado. Me llevo la experiencia de haber compartido mesa con compañeros que representan a los pacientes de otras patologías y esto es muy enriquecedor. Animo a Sanofi a seguir con esta iniciativa y a repetirlo en el futuro.”
Para atender a las necesidades expresadas en torno a la participación del paciente con relación al desarrollo farmacológico, la 2ª edición del Sanofi Patient’s Council ha invitado a compartir sus inquietudes actuales y sus propuestas de futuro, a 10 representantes de asociaciones de pacientes de todo el territorio: Esclerosis Múltiple España (EME), Asociación Afectados Cancer de Pulmón (AEACAP).
También, las entidades Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Hemofilia y otras coagulopatías (FEDHEMO), Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), Federación Española de Diabetes (FEDE), CardioAlianza, Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Foro Español de Pacientes (FEP).
Raquel Tapia, directora general Sanofi España, explica que “tener aquí representadas a todas estas asociaciones del país es un hito. Como compañía empezamos a hacerlo ya el año pasado, creando este consejo de pacientes, con el objetivo de escucharlos y aprender. Ahora, en esta segunda edición, estamos poniendo en práctica lo que nos pidieron para atender a sus necesidades. Queremos entre todos aunar nuestra voz e incorporar desde Sanofi la voz del paciente en todo lo que hacemos.”
El encuentro de este año ha dado respuesta a las necesidades expresadas durante el primer Sanofi Patient’s Council y ha ido un paso más allá en el diálogo entre pacientes e industria farmacéutica. El bloque de conocimiento “Patient´s Council Learning Hub” ha contado con la participación de varios expertos y representantes del tejido asociativo y político, donde han destacado dos mesas redondas y una charla de clausura final para reflexionar sobre la participación de los pacientes en la generación de evidencia de medicamentos y el futuro de la Sanidad.
La primera mesa ha contado con expertos en el proceso de toma de decisiones y se ha discutido sobre los beneficios, barreras y competencias necesarias de los pacientes para poder captar de una forma sistemática los valores y preferencias de los pacientes dentro del todo el proceso de evaluación y posterior toma de decisiones. Por otra parte, la segunda mesa redonda ha servido para profundizar en los beneficios de la participación de los pacientes durante los ensayos clínicos de un medicamento.
Los expertos han puesto de manifiesto que incorporar la realidad de quien convive con la enfermedad derivaría en una aceleración del desarrollo clínico, además de permitir a los pacientes la posibilidad de acceder antes a nuevas opciones terapéuticas que mejoren su estado de salud, enriquezcan su autoconocimiento y fomenten colaboraciones con promotores, centros y las mismas asociaciones de pacientes.
La jornada ha servido par recoger algunas de las necesidades formativas a las que el Sanofi Patient’s Council puede seguir dando respuesta de acuerdo con el compromiso de Sanofi de mejorar la calidad de vida de los pacientes más allá del desarrollo de medicamentos.
Arantxa Catalán, responsable de Asuntos Públicos de Sanofi España, sostiene que “el Sanofi Patient’s Council es la consolidación de nuestro firme compromiso con los pacientes. Sirve como una plataforma de comunicación e intercambio constante en la que queremos seguir trabajando a largo plazo para construir juntos e incorporar los valores y preferencias de los pacientes en el ciclo de vida del medicamento. No hay duda de que el movimiento asociativo de pacientes ha avanzado enormemente en los últimos años y prueba de ello es la voluntad del sistema sanitario en formalizar su participación en diferentes órganos.”
Como parte de este compromiso, al que también se vincula la celebración del Sanofi Patient’s Council, en junio de este mismo año Sanofi publicó la Carta del Paciente o la Sanofi Patient Community Charter. Se trata de un conjunto de principios básicos que rigen el comportamiento con los pacientes y la comunidad sanitaria y que han sido desarrollados con más de 80 grupos de representación de pacientes de todo el mundo.
En ésta destacan cuatro compromisos clave: el desarrollo de medicamentos y vacunas capaces de reflejar las prioridades de los pacientes y orientadas a resolver necesidades todavía no cubiertas; el diálogo abierto con organizaciones que representan los intereses de la comunidad; la adaptación y transformación de medicamentos y vacunas a través de información real sobre los pacientes y la comunidad sanitaria; y la contribución al impulso de sistemas de salud centrados en las personas. Sanofi tiene el objetivo de llevar el compromiso de los pacientes al siguiente nivel, construyendo un legado que los sitúe en el centro de toda su actividad.
El Sanofi Patient’s Council es una iniciativa innovadora a nivel europeo y considerada una best practice que ha sido replicada a nivel mundial. La filial de Sanofi España fue la primera de Europa en lanzar la iniciativa. El primer Sanofi Patient’s Council tuvo lugar en 2022 en las antiguas oficinas de Sanofi en Barcelona, bajo el lema «Voces que suman». La celebración de esta iniciativa reúne a asociaciones de pacientes de carácter transversales y en representación de personas afectadas por distintivas patologías, todas ellas paraguas de otras entidades, con el objetivo de mantener el diálogo, escuchar sus inquietudes y encontrar solución a necesidades insatisfechas.
