Expertos, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios defienden la necesidad de poner en marcha en Baleares una Escuela de Pacientes para ayudar a quienes tienen una enfermedad crónica a afrontarla mejor, con más recursos, autonomía y seguridad. Se trata de una de las apuestas del colectivo profesional de Enfermería en las Islas.
Asociaciones de pacientes, expertos y profesionales sanitarios se dieron cita en la II Jornada del paciente experto del Col•legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears (Coiba), celebrada en Ibiza, que aspira sembrar la semilla para el nacimiento de una futura Escuela de Pacientes en Baleares.
“Lo importante son los pacientes, a quienes tenemos que dar atención individualizada de acuerdo con sus necesidades, desde una óptica multidisciplinar, implicando no solo a los profesionales sanitarios, sino a ellos mismos y a sus familias”, explicó Jean-Philippe Baena, presidente de la Junta Insular del Coiba en Ibiza y Formentera.
“Nos encontramos ante un cambio de paradigma, hacia una sanidad más centrada en el paciente”, agregó Mª José Sastre, coordinadora de la Comisión del Paciente Experto del Coiba. A lo largo de toda una tarde de conferencias, mesas redondas y debates, asociaciones de pacientes fueron explicando la importancia de trabajar en red.
Eso supone una actuación conjunta, apoyándose para afrontar y superar la enfermedad crónica con la que viven, tanto a nivel médico como emocional. Paloma Amil, enfermera referente territorial del Programa Paciente Experto de Cataluña, recalcó los beneficios de este programa de apoyo entre pacientes y profesionales.
El programa lleva diez años en Cataluña y tanto a nivel emocional como a de salud, los resultados son indudables. “El paciente también es experto. El profesional sabe de la enfermedad, pero el paciente sabe de su enfermedad”, explica esta formadora de “pacientes expertos” que dirigen grupos de apoyo a otros que sufren su misma enfermedad.
“El problema de salud es del paciente, no del profesional. La labor del profesional es dar herramientas al paciente para que el paciente gestione su enfermedad”, apunta Amil, quien señala, además, los beneficios que el trabajo de apoyo grupal tiene para las familias de los pacientes, que también pueden participar y aprender a ayudarle a llevar su enfermedad.
Pero también el profesional sanitario aprende “a dejar el paternalismo y tratar al paciente de igual a igual”, mientras el sistema se beneficia porque un paciente más empoderado y más autónomo reacciona mejor ante los cambios y se autogestiona, reduciendo el número de recaídas y reingresos hospitalarios, complicaciones, etc.
El problema es que “España está a la cola de la alfabetización sanitaria”, explicó el director de la Escuela Andaluza de Pacientes, Joan Carles March. Esto quiere decir que, a menudo, los pacientes asumen las recomendaciones de los profesionales sin entenderlas ni implicarse activamente en sus cuidados.
“Hay que trabajar con los pacientes y para los pacientes. No contra. Ni para ellos, pero sin ellos”, opina March, quien además señaló que “los pacientes son un recurso infrautilizado con un potencial tremendo. Es inevitable que los pacientes busquen en internet, pero lo importante es decidir bien”.
Una escuela de pacientes les ayuda a buscar en los sitios correctos, a compartir la información con otros pacientes en circunstancias similares, siempre acompañados por los profesionales, a los que en ningún momento sustituye el Paciente Experto, dijo también este gestor de la prestigiosa escuela andaluza, médico de origen pollençí.
Otros participantes apuntaron que “el profesional trata la enfermedad, pero el buen profesional trata a la persona, al paciente”, teniendo en cuenta sus sentimientos, lo que le pasa todas las horas del día que no está en la consulta, el conjunto de sus circunstancias, que van mucho más allá de su paso físico por los recursos sanitarios.
“Los enfermos crónicos pueden y deben vivir una vida plena”, opinó Daniel Gallego, de la Junta directiva de ALCER Islas Baleares, quien explicó que, a veces, la propia familia sobreprotege a los enfermos crónicos. “Hay que desdramatizar lo que nos pasa”, apuntó este representante de los enfermos de riñón.
Otras asociaciones de pacientes señalaron también distintos problemas, como la falta de empatía por parte de los profesionales, las pocas habilidades de comunicación, o lo que dijeron es “el gran tabú”: la sexualidad de las personas con enfermedades crónicas, quienes tienen este padecimiento emocional añadido.
Hubo consenso total en que las asociaciones están supliendo las carencias del sistema de salud. Carencias de información y formación al paciente, de psicólogos, logopedas, trabajadores sociales y otros profesionales que la Administración no pone, aunque son imprescindibles. Todos ellos deberían colaborar en la nueva Escuela de Pacientes.
La Conselleria de Salut , representada en la Jornada, se mostró positiva ante la iniciativa. Angélica Miguélez, Subdirectora de Atención a la Cronicidad, Coordinación Sociosanitaria, Salud Mental y Enfermedades Poco Frecuentes, opinó que, en la actualidad “seguimos con una organización de hace 30 años, centrada sobre patología aguda”.
Añadió que “nos encontramos ante un reto importantísimo, que es empezar a hacer las cosas de forma diferente, con pacientes empoderados, que sepan y puedan participar más activamente en la toma de decisiones sobre su propia salud”. Y para ponerlo en marcha, las enfermeras son imprescindibles, apuntó.
Por su parte, Carlos Villafáfila, subdirector de Cuidados Asistenciales, destacó la importancia del trabajo en equipo y pidió que los resultados de la investigación enfermera (que es, en esencia, investigación en salud) lleguen hasta los pacientes, para que estos puedan tomar decisiones mejor informados.
