La doctora Juana María Andrés Tauler es psiquiatra del Institut Balear per la Salut Mental de la Infancia i Adolescencia (IBSMIA). Pasa consulta en la UCSMIA (Unitat de Ciutat de Salut Mental de la Infancia i Adolescencia) ubicado en Son Espases. Da atención especializada a niños con autismo, un trastorno neurobiológico del desarrollo que condiciona gravemente la vida de los afectados y sus familias y que precisa ser detectado en los primeros años de vida para actuar de forma eficaz en una etapa importante desarrollo de niño.
P.– ¿Cuál es la prevalencia e incidencia del autismo?
R.– Los datos de prevalencia del autismo han ido aumentando desde los años 60 en que los primeros estudios daban una proporción de 4/10.000 niños afectados a los últimos estudios que hablan de una prevalencia de casi 1% en niños menores de 8 años en EEUU. La prevalencia en adultos es desconocida. En nuestro medio hay estudios de prevalencia en otras comunidades que dan unos resultados de 1/150-300 más cercanos a los datos europeos. La incidencia es mayor en niños que en niñas, y en capacidad intelectual baja.
P.– O sea, que no es que haya más casos, necesariamente, sino que se detectan más.
R.– Bueno además de una mayor detección, entre otras cosas por una mayor sensibilización y conocimiento del trastorno, se habla de factores genéticos explicables por un aumento de la edad materna en los últimos años o ambientales pero todo ello está en estudio. Durante un tiempo se creyó que ciertas vacunas podían producir autismo, ello ha sido totalmente desestimado a fecha de hoy algo por lo que los padres pueden estar tranquilos. Es fundamental la detección precoz y para ello se precisa del conocimiento de las señales de alarma de autismo.
P.– ¿Hay factores de riesgo para el autismo?
R.– Existen los llamados grupos de riesgo de autismo que requieren especial vigilancia desde pediatría. Sería la existencia de un síndrome genético que causaría el llamado autismo sindrómico, la edad avanzada de los padres, el tener un hermano con diagnóstico de autismo, condiciones desfavorables durante el embarazo o parto como falta de oxígeno … Son factores que afectan en un periodo crítico del desarrollo neurológico del niño, que comprende desde el momento en que se forma embrión hasta los 6 años de vida. Se piensa que se debe a la interacción de factores genéticos, biológicos y ambientales, sobre los cuales se está investigando. Hay que decir que el autismo es el trastorno infantil más genético de todos, lo que implica que es heredable. El tener un primer hijo con autismo aumentará las probabilidades de que el segundo hijo también lo tenga. Es frecuente que los niños a los que diagnosticamos tengan ascendentes familiares con fenotipo ampliado del autismo, es decir problemas en la socialización, desarrollo del lenguaje… síntomas más leves que han pasado desapercibidos y que no le impiden llevar a cabo un vida integrada y normal.
P.– ¿Qué es el autismo, es decir, qué les explica usted al padre a la madre cuando tiene que ponerles al corriente del problema que se ha diagnosticado a su hijo?
R.– El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta antes de los 3 años de edad y que no permite alcanzar los objetivos esperables en cada uno de las tres áreas del desarrollo afectadas.
P.– Descríbalos, por favor.
R.– Se trata de alteraciones cualitativas en la interacción social, en la comunicación –ya sea la verbal o no verbal– y en la conducta, que se expresan en la forma de relacionarse, en los problemas de lenguaje y en la rigidez de la conducta, con una forma de jugar peculiar y repetitiva.
P.– ¿Qué síntomas observables por un padre o una madre deben llevarles a la consulta del médico?
R.– Son las llamadas señales de alarma del autismo. Básicamente es el hecho de notar que el niño no alcanza lel nivel de desarrollo esperable para su edad. El motivo más frecuente de preocupación de los padres es el retraso del lenguaje. El niño con un desarrollo normal se hace entender mediante gestos, señala y demuestra querer comunicarse mediante balbuceos hasta que aprende a hablar, esto no sucede en el niño con autismo que suele conseguir las cosas por sí mismo, por eso lo padres lo describen con independiente. Es llamativo que no mire a los ojos, que no tenga interés por personas o niños del entorno, que no sonría en respuesta de una sonrisa o acercamiento. El juego no es de tipo imaginativo o imitativo, como hacer que habla por teléfono, ni social, prefiere jugar solo y lo hace colocando juguetes en fila o apilando piezas. Más atraído por tener los juguetes colocados de una determinada forma que de darles el uso apropiado.
P.– Estas irregularidades, ¿es fácil que pasen desapercibidas?
R.– Como he dicho anteriormente es fácil que pasen desapercibidas cuando no se tiene experiencia en el desarrollo normal del niño que puede pasar en padres primerizos o incluso en profesionales no conocedores del desarrollo normal de la infancia. Desde pediatría de Atención Primaria se llevan a cabo los controles del niño sano que incluyen la vigilancia del desarrollo emocional y social. Existen guías de práctica clínica que inciden en la labor importante de pediatría en la detección del autismo. Dentro del sistema informático esiap del Ibsalut está incluido el M-CHAT que sería el primer instrumento de screening que se debería pasar en niños de 2 años cuando hay sospecha. También desde el ámbito educativo, guarderías y colegios, se debería hacer la detección.
P.– ¿Hay distintos tipos / niveles de autismo?
R.– Las clasificaciones internacionales de las enfermedades mentales actuales dividen el autismo en varios tipos siendo los principales el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el Trastorno Autista no especificado. La tendencia actual es englobarlos a todos con el término de Trastorno del Espectro Autista (TEA) que se ajusta más a variedad de síntomas presentados. Los futuros sistemas de clasificación adoptarán dicho término global y las diferencias vendrán dadas por el nivel de inteligencia y desarrollo del lenguaje.
P.– ¿Puede haber autistas inteligentes y aún así ser ‘muy’ autista?
R.– En el autismo se asocia en un 70% a retraso mental de leve a grave. El 30% restante, aunque es un porcentaje que va en aumento debido a una mayor detección, sería lo que denominamos autismo de alto funcionamiento. Eso se da cuando el niño tiene un coeficiente intelectual mayor de 70. La inteligencia siempre es un factor de protección en salud mental, de esta forma los síntomas de autismo son más evidentes y graves a menor capacidad intelectual. Respondiendo a la pregunta hay personas con autismo que funcionan bien a nivel de aprendizaje o en trabajos relacionados con sus habilidades e intereses, sin embargo tienen dificultades o falta dei nterés para relacionarse.
P.– O sea que hay ciertos errores al respecto.
R.– Pienso que se debe a la tendencia de asociar autismo a retraso mental. Los niños con mejor nivel de inteligencia y lenguaje suelen pasar desapercibidos porque no tienen problemas académicos, incluso pueden ser muy buenos en matemáticas, sin embargo tienen dificultades para desenvolverse a nivel social. No saben hacer amigos, no entienden bromas, dobles sentidos, no comparten aficciones de niños de su edad como sería el futbol y pueden tener un lenguaje muy desarrollado y pedante con tendencia a hablar de sus propios intereses. Es decir no serían vistos como “autistas” aunque tendrían una gran discapacidad social. Hay un problema añadido que es el acoso escolar que sufren muchos de estos niños por las dificultades que tienen lo que acaba en ansiedad o depresión como motivo de consulta en la adolescencia, momento en el cual se llega al diagnóstico de autismo no detectado antes.
P.– ¿Cómo se llega a un diagnóstico?
R.– Para llegar al diagnóstico hay que partir de una detección lo más precoz posible, que como ya he dicho debería realizarse desde el entorno habitual del niño: padres, guardería, colegio, servicios sociales (centros de evaluación de discapacidades) y pediatra. Cuando hay sospecha de autismo, el niño debe ser evaluado por un profesional.
Desde la creación del IBSMIA en 2010, su director el Dr. Jaume Morey ha tenido entre sus prioridades la atención al autismo. De esta forma se ha establecido una forma de trabajo multidisciplinar siguiendo las recomendaciones de las guías clínicas que inciden en necesidad de una evaluación multidisciplinar llevada a cabo por diferentes profesionales. Se han formado equipos de diagnóstico denominados con las siglas EADISOC (Equip de Avaluació per les Dificultats de Socialització y Comunicación) integrados por profesionales de Sanidad, Educación, Afers Socials y Gaspar Hauser. Hay un total de 7 equipos: 4 en Palma, 1 en Part Forana, 1 en Menorca y 1 en Ibiza.
P.– Veo una implicación de los diferentes organismos.
R.– Es totalmente necesaria esta colaboración. Se intenta con ello evitar el largo camino que clásicamente han recorrido estas familias en búsqueda de un diagnóstico que es útil para obtener tratamiento y ayudas.
Los profesionales de Educación aportan la información que se tiene del niño en el colegio. En muchas ocasiones es el mismo profesor que detecta los signos de alarma. Contactan con los equipos de orientación que en ocasiones han evaluado al niño en aspectos cognitivos y del aprendizaje.
Desde Sanidad los neuropediatras evaluarían casos de autismo con retraso mental, epilepsia o síndromes genéticos asociados. El papel del psiquiatra es descartar la existencia de otros trastornos psiquiátricos como ansiedad, depresión, trastorno obsesivo compulsivo… Tanto neuropediatra como psiquiatra evaluarían la historia de desarrollo. El psicólogo explora aspectos sociales, lenguaje y juego.
La participación de Afers Socials sería debido a que los niños con problemas acuden al SVAP para conseguir un grado de minusvalía. En caso de sospecha de autismo no diagnosticado, sería derivado al equipo de evaluación.
Contamos también con la participación de profesionales de Gaspar Hauser con amplia experiencia, que junto con los profesionales de Educación se desplazan a los centros educativos para obtener la información de primera mano sobre el niño, además de hacer observaciones de la conducta. Previamente los padres firman un consentimiento informado, que indica que están de acuerdo en las intervenciones que se van a llevar a cabo.
Todos los profesionales integrantes del EADISOC hemos sido formados previamente en aspectos del autismo así como en la aplicación de herramientas diagnósticas específicas. Dicha formación se consiguió gracias al apoyo de asociaciones de familiares afectados.
P.– ¿Cómo llega el niño a estos equipos?
R.– Una vez detectadas las señales de alarma hay que acudir al pediatra que tras recoger datos de la historia de desarrollo y descartar problemas auditivos o visuales derivará a neuropediatría o IBSMIA según exista o no otros problemas médicos. De cualquier forma todos los casos que llegan por una u otra vía, serán comentados y estudiados por el equipo correspondiente. Esta es la ventaja de esta forma de trabajo.
P.– ¿Y éste es el único equipo?
R.– No, cuando hay problemas o dudas sobre el diagnóstico, cuando los padres plantean que no están de acuerdo, entonces se deriva al equipo especializado llamado ERTEA (Equip de Referencia per els Trastorns del Espectre Autista). Este equipo reevalúa el caso de forma exhaustiva y añade nuevas evaluaciones si son necesarias
Una vez se ha concluido el diagnóstico, tanto si es o no autismo, se hace una devolución a la familia.
P.– ¿Y a partir de este diagnóstico, qué se hace? porque no existe, creo, una ‘medicina’ para el autismo.
R.– No. Desgraciadamente no hay un tratamiento curativo para el autismo. El tratamiento es sintomático y depende de la gravedad. Los tratamientos que tienen alguna evidencia científica son tratamientos farmacológicos para problemas de conducta o de hiperactividad o para la patología asociada. Si hay un problema de epilepsia el neurólogo lo tratará. Si hay una depresión –lo cual es frecuente en la adolescencia– la trataremos. A nivel psicológico, los chicos con una buena capacidad son candidatos de un abordaje cognitivo conductual en caso de depresión. Algo fundamental es fomentar la capacidad y posibilidad de interacción social, por esto se realizan grupos de habilidades sociales en el IBSMIA.
P.– ¿En qué consisten estos grupos?
R.– Son 4 ó 5 niños con diagnóstico de TEA a quienes se les ayuda en el desarrollo de habilidades sociales básicas como es saludar, despedirse, interesarse por la otra persona de forma adecuada, tener un tema de conversación, cosas que el resto de las personas aprenden de forma innata. No es tarea fácil porque los niños con autismo tienen una forma muy diferente de ver el mundo y es un esfuerzo por parte de todos el entender las diferencias.
P.– Imagino que el papel de los docentes es básico.
R.– El colegio es el lugar donde el niño amplia sus lazos sociales y aprende a desenvolverse en grupo. Es el ámbito adecuado para desarrollar programas específicos para niños autistas. Uno de ellos es el método TEACCH que precisa de la intervención activa de los padres y su colaboración con el personal docente.
P.– ¿Se ofrece a los padres algún tipo de entrenamiento para mejor atender a sus hijos con problemas de autismo?
R.– Estamos en un momento de desarrollo e intentamos dar respuesta a las necesidades de los niños y sus familias. De momento no hemos comenzado a hacer grupos de padres desde el IBSMIA, sí se hacen en Gaspar Hauser. Entendemos que es necesario y debe formar parte del programa dar asesoramiento a los padres en los diferentes aspectos del autismo. El apoyo a las familias y entre ellas mismas es fundamental en este largo camino, porque el niño con autismo será un adulto con autismo. El papel de las Asociaciones Familiares ya existentes en Baleares, es importante en este sentido.
