Juan Riera Roca /
La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organiza y desarrolla hoy y mañana en el Edificio Guillem Cifre de Clonya del Campus de la UIB y en colaboración con la Universitat balear, las quinta edición balear de las Jornadas dedicadas a las enfermedades raras.
En la edición de este año, inaugurada por la consellera de Salut Patricia Gómez, se tratan la atención temprana, los derechos de los menores afectados, la educación inclusiva, la situación de la Estrategia Balear de Enfermedades Raras, los medicamentos en situaciones especiales y la figura del gestor de casos.
Las jornadas se abrieron con varios testimonios a cargo de jóvenes afectados por una de las denominadas enfermedades raras (EERR) y pertenecientes a la asociación Abaimar. A continuación se inauguraron oficialmente las jornadas de la mano de las autoridades asistentes.
Como todos los años, las familias volvieron a tener un espacio destacado en una mesa redonda con la presencia de padres y afectados, en la que se trataron aspectos de las enfermedades tales como el Síndrome de Tourette, FAR2, PANDAS o la Aciduria Glutárica Tipo I.
Una vez más, la asociación Abaimar ha logrado reunir a profesionales, tanto del ámbito sanitario como educativo y social, para que profundicen sobre los tratamientos y actuaciones frente a una enfermedad rara, en especial a la atención que precisan los niños que la padecen.
En estos momentos existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas, que afectan entre el 7 por ciento de la población. En Baleares se estima que la tasa de prevalencia de las EERR es de 129,3 casos por cada 100.000 habitantes, con 14.262 pacientes inscritos en el Registro de Salud Pública de la Conselleria.
ABAIMAR es una Asociación sin ánimo de lucro, formada por padres y madres de niños y niñas afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras, poco frecuentes, minoritarias o de baja prevalencia (denominadas así debido a la escasa incidencia que tienen).
Las circunstancias que llevaron a dos madres (Cati e Iliana) a constituirse como Entidad, fueron la carencia de información, conocimiento y acompañamiento en el proceso de estas enfermedades; se encontraron ante un gran vacío social, por parte de las Administraciones competentes.
El 24 de marzo del 2009 decidieron constituirse en Asociación para poder representar a los afectados y a sus familiares con el objetivo de hacerlas más visibles a la sociedad y ayudar a las personas en esta situación a encontrar una puerta abierta al acompañamiento de este largo camino a recorrer.
ABAIMAR quiere difundir qué son las enfermedades raras, en especial cuando afecta a niños, y obtener el apoyo social, institucional y mediático adecuado para conseguir respaldo por parte de organismos públicos y privados y formar parte activa de las Estrategias sobre Enfermedades Raras.
Para ABAIMAR estas estrategias deben ser impulsadas por las Administraciones, además de promover el conocimiento sobre estas patologías entre los profesionales implicados en su proceso y de la población en general. Baleares cuenta con una Estrategia sobre Enfermedades Raras.
